Fundación Gen Rebelde GNB1
Fundación Gen Rebelde GNB1 promouen la investigació de l’encefalopatia GNB1. Financen estratègies terapèutiques avançades i ensajos clínics per als pacients afectats. Divulguen informació sobre la malaltia, els seus símptomes i la necessitat d’estudis científics.
Conscientzen la població sobre aquesta encefalopatia rara. Promouen la inclusió social del col·lectiu afectat. Exploren vies per millorar la qualitat de vida dels pacients i les seves famílies. Ofereixen modalitats esportives assistencials fins científiques.
El Fundación Gen Rebelde GNB1 està inscrita al Registre d'Entitats de la Generalitat de Catalunya amb el número 3465.
Junta directiva de el Fundación Gen Rebelde GNB1
La informació següent prové del Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya i correspon a les dades oficials disponibles a data de 03/07/2026.
Per tal de reduir la difusió de dades personals, XEU mostra únicament el nom de pila i les inicials dels cognoms de les persones que ocupen els càrrecs de la junta directiva.
Presidenta:
Sandra B. A.
Secretària:
Núria F. R.
Tresorer:
Alfonso Cabilla
Vocal:
David A. A.
Vocal:
Marc L. T.
Vocal:
María Begoña M. R.
La composició completa de la junta es pot consultar al Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya .
Si detecteu alguna dada desactualitzada o representeu l'entitat i voleu comunicar qualsevol modificació, podeu contactar amb nosaltres. Igualment, és responsabilitat de l'entitat comunicar qualsevol canvi al registre oficial perquè la informació es mantingui actualitzada.
Finalitats de el Fundación Gen Rebelde GNB1
Els estatuts de el Fundación Gen Rebelde GNB1 defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:
Artículo 5. Finalidades fundacionales.
La Fundación tiene como fin de interés general promover, fomentar y buscar los recursos necesarios para hacer viable la investigación de la enfermedad denominada encefalopatía GNB1, a fin de profundizar en la misma y poder colaborar, financiar y promover el desarrollo de estrategias terapéuticas avanzadas, en todas sus fases y vertientes, para conseguir la realización de ensayos clínicos a los pacientes afectados por esta patología.
Así mismo, la Fundación tiene como objetivo destinar los medios necesarios para divulgar y formar a la población sobre esta enfermedad minoritaria, su sintomatología clínica y concienciar acerca de la importancia de desarrollar estudios científicos y terapias que puedan mitigar o incluso curar estas enfermedades aún tan desconocidas.
Además, busca promover la inclusión social de este colectivo afectado por la enfermedad en todos sus aspectos, así como explorar nuevas vías para mejorar la calidad de vida de los pacientes y de su entorno familiar y social.
Aquestes finalitats orienten les activitats, projectes i serveis que impulsa l'entitat, així com les iniciatives que desenvolupa en benefici de la comunitat i dels seus membres.
Sobre els fundadors
les senyores María Begoña Moreno Ronda i Núria Font Roselló i el senyor Marc León Tasso.
Dades oficials procedents del Registre d'entitats de la
Generalitat de Catalunya – Departament de Justícia, Drets i Memòria
.
Última revisió: 14/05/2025.
Les entitats poden sol·licitar la correcció, ampliació o ocultació de dades mitjançant el servei d'actualització de fitxes de XEU.
Altres fundacions de fins científics de Barcelona
Fundación Facyta
Barcelona
Fundación Fertty
Barcelona
Fundación Inés Arnaiz
Barcelona