Fundación Gen Rebelde GNB1
Fundación Gen Rebelde GNB1 promouen la investigació de l’encefalopatia GNB1. Financen estratègies terapèutiques avançades i ensajos clínics per als pacients afectats. Divulguen informació sobre la malaltia, els seus símptomes i la necessitat d’estudis científics.
Conscientzen la població sobre aquesta encefalopatia rara. Promouen la inclusió social del col·lectiu afectat. Exploren vies per millorar la qualitat de vida dels pacients i les seves famílies. Ofereixen modalitats esportives assistencials fins científiques.
El Fundación Gen Rebelde GNB1 està inscrita al Registre d'Entitats de la Generalitat de Catalunya amb el número 3465.
Membres de la junta directiva de el Fundación Gen Rebelde GNB1
A continuació es presenten les 6 persones que formen part de la junta directiva de el Fundación Gen Rebelde GNB1 segons el registre oficial de la Generalitat de Catalunya a data de 01/02/2026.
Aquestes persones constitueixen l'òrgan de govern de l'entitat i poden haver canviat amb el temps.
Presidenta:
Sandra Balagué Altés
Secretària:
Núria Font Roselló
Tresorer:
Alfonso Cabilla
Vocal:
David Andreu Amat
Vocal:
Marc Leon Tasso
Vocal:
María Begoña Moreno Ronda
Depèn de l'entitat notificar qualsevol canvi al registre oficial de la Generalitat per mantenir la informació sobre les persones de la junta actualitzada.
Finalitats de el Fundación Gen Rebelde GNB1
Els estatuts de el Fundación Gen Rebelde GNB1 defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:
Artículo 5. Finalidades fundacionales.
La Fundación tiene como fin de interés general promover, fomentar y buscar los recursos necesarios para hacer viable la investigación de la enfermedad denominada encefalopatía GNB1, a fin de profundizar en la misma y poder colaborar, financiar y promover el desarrollo de estrategias terapéuticas avanzadas, en todas sus fases y vertientes, para conseguir la realización de ensayos clínicos a los pacientes afectados por esta patología.
Así mismo, la Fundación tiene como objetivo destinar los medios necesarios para divulgar y formar a la población sobre esta enfermedad minoritaria, su sintomatología clínica y concienciar acerca de la importancia de desarrollar estudios científicos y terapias que puedan mitigar o incluso curar estas enfermedades aún tan desconocidas.
Además, busca promover la inclusión social de este colectivo afectado por la enfermedad en todos sus aspectos, así como explorar nuevas vías para mejorar la calidad de vida de los pacientes y de su entorno familiar y social.
Aquestes finalitats defineixen la missió de l'entitat i serveixen de marc per a totes les activitats, projectes i iniciatives que desenvolupa.
Sobre els fundadors
les senyores María Begoña Moreno Ronda i Núria Font Roselló i el senyor Marc León Tasso.
Dades oficials procedents del Registre d'entitats de la
Generalitat de Catalunya – Departament de Justícia, Drets i Memòria
.
Última revisió: 14/05/2025.
Les entitats poden sol·licitar la correcció, ampliació o ocultació de dades mitjançant el servei d’actualització de fitxes de XEU.
Altres fundacions de fins científics de Barcelona
Fundació Patient 73
Barcelona
Fundación Resolve Project
Barcelona
Fundació Sindrome d’Usher
Barcelona
Fundació Psicoxarxa
Barcelona
Fundació Innouic Barcelona
Barcelona
Fundació Natuvitro
Barcelona
Fundación Right Care Foundation
Barcelona
Fundació Privada Institut Ildefons Cerdà
Barcelona
Fundació Privada Ferran Angulo
Barcelona
