Fundación PKU y Otros Trastornos Metabólicos Hereditarios
Junta directiva de el Fundación PKU y Otros Trastornos Metabólicos Hereditarios
La informació següent prové del Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya i correspon a les dades oficials disponibles a data de 17/06/2026.
Per tal de reduir la difusió de dades personals, XEU mostra únicament el nom de pila i les inicials dels cognoms de les persones que ocupen els càrrecs de la junta directiva.
Presidenta:
M. Lourdes V. V.
Secretària:
Mei G. R.
Vocal:
Alberto N. S.
La composició completa de la junta es pot consultar al Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya .
Si detecteu alguna dada desactualitzada o representeu l'entitat i voleu comunicar qualsevol modificació, podeu contactar amb nosaltres. Igualment, és responsabilitat de l'entitat comunicar qualsevol canvi al registre oficial perquè la informació es mantingui actualitzada.
Finalitats de el Fundación PKU y Otros Trastornos Metabólicos Hereditarios
Els estatuts de el Fundación PKU y Otros Trastornos Metabólicos Hereditarios defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:
- ARTÍCULO 3°. OBJETO Y FINALIDADES.
El objeto de la Fundación consiste en la lucha contra la fenilcetonuria, también conocida como PKU, y otros trastornos metabólicos hereditarios, proporcionando ayuda y apoyo social a los enfermos y a sus familias para la mejora de su calidad de vida.
En todas aquellas cuestiones en las que dichos trastornos puedan llegar a incidir, con el fin último de procurar una mejor relación de estos afectados con el medio en que viven, dotándoles de cuantas herramientas sea posible para procurar su igualdad de oportunidades dentro de la sociedad.
Es también finalidad de la Fundación trabajar para sensibilizar a la opinión pública y a la Administración de los problemas de tratamiento y prevención de la PKU y otros trastornos metabólicos hereditarios.
Así como para fomentar la investigación científica de tratamientos que, por un lado, permitan mejorar la calidad de vida de los enfermos y su entorno familiar y, por otro lado, descubran posibles caminos de cura parcial o total para dichas afecciones.
La definición de las finalidades fundacionales consignadas en los presentes estatutos no debe ser interpretada restrictivamente, sino que debe entenderse referida a cualquier actividad que tenga relación con las finalidades de la Fundación,
así como a las personas, medios o actividades que puedan contribuir a su fomento y desarrollo directa o indirectamente.
El Patronato podrá ampliar el objeto social de la Fundación, siempre que mantenga una relación directa o indirecta con las actividades fundacionales.
Aquestes finalitats orienten les activitats, projectes i serveis que impulsa l'entitat, així com les iniciatives que desenvolupa en benefici de la comunitat i dels seus membres.
Sobre els fundadors
l’Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris PKU/ATM
Dades oficials procedents del Registre d'entitats de la
Generalitat de Catalunya – Departament de Justícia, Drets i Memòria
.
Última revisió: 25/04/2025.
Les entitats poden sol·licitar la correcció, ampliació o ocultació de dades mitjançant el servei d'actualització de fitxes de XEU.
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