Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil
«`html
L’Associació Catalana Síndrome X Fràgil orienten, faciliten i assessoren persones, centres i professionals dedicats a l’estudi i atenció de la Síndrome X Fràgil. Defensen la dignitat dels afectats i les seves famílies, desenvolupant activitats que responen a les seves necessitats vitals en diferents etapes.
Ofereixen recolzament a pares, entitats escolars, professionals i institucions per aconseguir l’autonomia personal dels afectats. Col·laboren amb organismes oficials en estudis conjunts que afavoreixin el coneixement de la síndrome. Sensibilitzen la societat mitjançant formació, congressos i jornades de difusió.
«`
L'Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil està inscrita al Registre d'Entitats de la Generalitat de Catalunya amb el número 16155.
Junta directiva de l'Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil
La informació següent prové del Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya i correspon a les dades oficials disponibles a data de 01/04/2026.
Per tal de reduir la difusió de dades personals, XEU mostra únicament el nom de pila i les inicials dels cognoms de les persones que ocupen els càrrecs de la junta directiva.
Presidenta:
Lidia M. P.
Vicepresidenta:
Maria Pilar M. L.
Secretària:
Raquel A. B.
Tresorer:
Jordi S. S.
Vocal:
Berta E. S.
Vocal:
Ferran L. J.
Vocal:
M. del Mar E. P.
Vocal:
Meritxell L. C.
Vocal:
Xavier C. O.
La composició completa de la junta es pot consultar al Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya .
Si detecteu alguna dada desactualitzada o representeu l'entitat i voleu comunicar qualsevol modificació, podeu contactar amb nosaltres. Igualment, és responsabilitat de l'entitat comunicar qualsevol canvi al registre oficial perquè la informació es mantingui actualitzada.
Finalitats de l'Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil
Els estatuts de l'Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:
Article 2. L’Associació Catalana Síndrome X Fràgil té la seva raó de ser en la orientació, facilitació, assessorament, investigació, defensa i col·laboració en les diferents àrees que afectin a persones, centres o professionals dedicats a l’estudi i atenció de la Síndrome X Fràgil. Per aconseguir la seva missió, l’associació té els següents objectius:
- Defensar la dignitat i els drets de les persones afectades amb la Síndrome X Fràgil i de les seves famílies.
- Assessorar i/o oferir recolzament a pares, entitats escolars, entitats d’oci, professionals i institucions nacionals i estrangeres, i altres per a la consecució d’autonomia personal de les persones amb Síndrome X fràgil i del seu benestar en els diferents àmbits.
- Planificar i desenvolupar activitats que responguin a les necessitats de les persones amb Síndrome X fràgil i a les seves famílies.
- Col·laborar amb institucions oficials i privades en els estudis o treballs conjunts que afavoreixin el coneixement d’aquesta problemàtica.
- Sensibilitzar i difondre la realitat i les necessitats de les persones afectades amb Síndrome X Fràgil i les seves famílies per mitjà de les activitats de formació i intercanvi de projectes, experiències i investigacions com ara cursos, cursets, congressos, jornades, conferències i altres.
- Qualsevol altre que redundi en benefici de l’estudi científic de la Síndrome X Fràgil. En queda exclòs tot ànim de lucre.
Aquestes finalitats orienten les activitats, projectes i serveis que impulsa l'entitat, així com les iniciatives que desenvolupa en benefici de la comunitat i dels seus membres.
Dades oficials procedents del Registre d'entitats de la
Generalitat de Catalunya – Departament de Justícia, Drets i Memòria
.
Última revisió: 17/11/2025.
Les entitats poden sol·licitar la correcció, ampliació o ocultació de dades mitjançant el servei d'actualització de fitxes de XEU.
Altres associacions d'utilitat pública estatal a catalunya de Barcelona
Associació Catalana d’Hemofília
Barcelona
Associació Catalana de Fibrosi Quística
Barcelona