Asociación Ring 14 España OSAL (Organización sin Ánimo de Lucro)

Els estatuts de l'Asociación Ring 14 España OSAL (Organización sin Ánimo de Lucro) defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:

Artículo 4. Objetivos y propósitos.

La Asociación es una organización sin ánimo de lucro y persigue exclusivamente objetivos solidarios sociales.

El propósito específico de la Asociación es apoyar y fomentar la investigación médica y científica sobre la enfermedad genética RING 14 (“enfermedad Ring 14”) y otras enfermedades raras neurogenéticas tales como aquellas derivadas de taras o supresiones del cromosoma 14 (“patologías correlacionadas”) así como salvaguardar y llevar a cabo tanto una asistencia gratuita y un soporte como la realización de actividades de ayuda en favor de sus enfermos y familiares.

Para lograr los objetivos marcados, la Asociación se propone:

• Encontrar y construir un vínculo, para todas las familias de las personas que sufren la enfermedad “RING 14” y/o patologías correlacionadas de la misma, con el fin de que puedan percibir la asociación como un punto de referencia, información y asistencia;
• Cooperar para crear la primera base de datos médica – científica sobre la enfermedad Ring 14 y sus patologías correlacionadas; con pleno respeto a la normativa vigente y con las autorizaciones o permisos pertinentes;
• Cooperar para designar un comité científico formado por médicos, investigadores, operadores de servicios de salud y consultores interesados en el tratamiento de los problemas relacionados con la enfermedad RING14 y las patologías correlacionadas;
• Colaborar con las instituciones públicas en el diseño y en la coordinación de las iniciativas encaminadas a la redacción de un protocolo de detección e investigación médica para la enfermedad RING14 y patologías correlacionadas e investigar las correlaciones genéticas y moleculares a nivel de datos clínicos y herencia genética;
• Conceder donaciones de dinero a las organizaciones sin ánimo de lucro que operen en el campo de la investigación científica del interés social particular;
• Promover la investigación científica dirigida a fomentar el conocimiento, así como esbozar un prgrama adecuado tanto para la curación de los síntomas resultantes de la enfermedad RING14 y patologías correlacionadas como para el desarrollo de la potenciación física, mental y expresiva de los individuos que sufren de tales patologías;
• El diseño y coordinación de las iniciativas encaminadas a la integridad física, psicológica y social de las personas que sufren la enfermedad RING14 y/o patologías correlacionadas, así como el de sus familiares;
• Cooperar, adherirse y participar con otras asociaciones nacionales e internacionales que tengan objetivos y metas similares con el fin de desarrollar y lograr el objetivo y fin de la Asociación.

La Asociación podrá dedicarse a actividades distintas de las anteriormente mencionadas si conectan directa o secundariamente con la naturaleza o complementariedad de la misma, dentro de las restricciones previstas por la Ley 4/2008, de 24 de Abril del Libro tercero del Código Civil de Catalunya, relativo a las personas jurídicas, reguladora del derecho de asociación.

En particular, las actividades de apoyo a las actividades institucionales, la Asociación intenta:

• Recopilar y divulgar al público, por cualquier medio de comunicación cualquier información sobre la naturaleza de la enfermedad RING14 y patologías correlacionadas;
• Difundir el conocimiento en campos médicos, científicos y culturales en relación con la enfermedad RING14 y patologías a través de conferencias, Internet y publicaciones propias de la asociación, así como la búsqueda y hallazgo de las posibles conclusiones de investigación en los ámbitos previamente mencionados;
• Recaudar fondos de cualquier forma o manera permitida por la ley, incluyendo, a modo de ejemplo y sin limitación, cualquier plataforma Crowfounding, para recaudar fondos y donaciones en línea, qué se utilizará para financiar las actividades institucionales y, en particular, para apoyar la investigación científica.

Aquestes finalitats orienten les activitats, projectes i serveis que impulsa l'entitat, així com les iniciatives que desenvolupa en benefici de la comunitat i dels seus membres.