Sebastian’s Hope Association
Sebastian’s Hope Association sensibilitza sobre l’Ataxia Espinocerebelosa Tipus 2 (SCA2). Proporcionen suport tangible a famílies i cuidadors. Financen investigació nacional i internacional col·laborativa per accelerar tractaments i una cura futura.
Organitzen campanyes de conscienciació a Espanya, Estats Units i internacionalment. Publiquen sèrie de llibres infantils educatius. Realitzen aliances amb mitjans, activitats escolars i hospitalàries, esdeveniments patrocinats. Ofereixen webinars i participen en fòrums públics.
El Sebastian’s Hope Association està inscrit al Registre d'Entitats de la Generalitat de Catalunya amb el número 79035.
Membres de la junta directiva de el Sebastian’s Hope Association
A continuació es presenten les 4 persones que formen part de la junta directiva de el Sebastian’s Hope Association segons el registre oficial de la Generalitat de Catalunya a data de 21/02/2026.
Aquestes persones constitueixen l'òrgan de govern de l'entitat i poden haver canviat amb el temps.
Presidenta:
Karinna Esther Rojas Castro
Vicepresident:
Sergio Castro Albagly
Secretari:
Santiago Rojas
Tresorer:
Sergio Castro Albagly
Depèn de l'entitat notificar qualsevol canvi al registre oficial de la Generalitat per mantenir la informació sobre les persones de la junta actualitzada.
Finalitats de el Sebastian’s Hope Association
Els estatuts de el Sebastian’s Hope Association defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:
Artículo 2 – Los fines de la asociación son: sensibilizar sobre la Ataxia Espinocerebelosa Tipo 2 (SCA 2), proporcionar apoyo tangible a las familias y cuidadores, y financiar la investigación, nacional e internacional, colaborativa para acelerar el desarrollo de tratamientos y, en el futuro, una cura.
Para conseguir sus finalidades, la asociación lleva a cabo, principalmente, las actividades siguientes:
- Campañas de concienciación en España, USA e internacionalmente.
- Serie de libros infantiles como eje narrativo y educativo.
- Alianzas con medios, actividades en escuelas y hospitales, eventos patrocinados.
- Webinars y participación en foros públicos.
- Redes de apoyo entre familias (virtuales y presenciales).
- Ofrecimiento de recursos emocionales y prácticos.
- Webinars, talleres y programas de resiliencia para cuidadores.
- Prevención del agotamiento de cuidadores.
- Asesoramiento para la navegación de recursos médicos, legales y emocionales.
- Alianzas estratégicas con hospitales y centros de investigación.
- Apoyo a ensayos clínicos, investigación multicéntrica y registros de pacientes.
- Colaboración con redes internacionales como Ataxia Global Initiative y redes europeas de enfermedades raras.
- Fomento del intercambio de datos y registros para acelerar el avance científico.
Queda excluido cualquier ánimo de lucro.
Aquestes finalitats defineixen la missió de l'entitat i serveixen de marc per a totes les activitats, projectes i iniciatives que desenvolupa.
Dades oficials procedents del Registre d'entitats de la
Generalitat de Catalunya – Departament de Justícia, Drets i Memòria
.
Última revisió: 21/02/2026.
Les entitats poden sol·licitar la correcció, ampliació o ocultació de dades mitjançant el servei d’actualització de fitxes de XEU.
Altres associacions d'estudis a catalunya de Esplugues de Llobregat
Associació Febe d’Història d’Infermeria de Llengua Catalana
Esplugues de Llobregat
Associació Montessori Esplugues
Esplugues de Llobregat
Associació Grup d’Estudis d’Esplugues
Esplugues de Llobregat