Sebastian’s Hope Association
Sebastian’s Hope Association sensibilitza sobre l’Ataxia Espinocerebelosa Tipus 2 (SCA2). Proporcionen suport tangible a famílies i cuidadors. Financen investigació nacional i internacional col·laborativa per accelerar tractaments i una cura futura.
Organitzen campanyes de conscienciació a Espanya, Estats Units i internacionalment. Publiquen sèrie de llibres infantils educatius. Realitzen aliances amb mitjans, activitats escolars i hospitalàries, esdeveniments patrocinats. Ofereixen webinars i participen en fòrums públics.
El Sebastian’s Hope Association està inscrit al Registre d'Entitats de la Generalitat de Catalunya amb el número 79035.
Junta directiva de el Sebastian’s Hope Association
La informació següent prové del Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya i correspon a les dades oficials disponibles a data de 21/02/2026.
Per tal de reduir la difusió de dades personals, XEU mostra únicament el nom de pila i les inicials dels cognoms de les persones que ocupen els càrrecs de la junta directiva.
Presidenta:
Karinna Esther R. C.
Vicepresident:
Sergio C. A.
Secretari:
Santiago Rojas
Tresorer:
Sergio C. A.
La composició completa de la junta es pot consultar al Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya .
Si detecteu alguna dada desactualitzada o representeu l'entitat i voleu comunicar qualsevol modificació, podeu contactar amb nosaltres. Igualment, és responsabilitat de l'entitat comunicar qualsevol canvi al registre oficial perquè la informació es mantingui actualitzada.
Finalitats de el Sebastian’s Hope Association
Els estatuts de el Sebastian’s Hope Association defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:
Artículo 2 – Los fines de la asociación son: sensibilizar sobre la Ataxia Espinocerebelosa Tipo 2 (SCA 2), proporcionar apoyo tangible a las familias y cuidadores, y financiar la investigación, nacional e internacional, colaborativa para acelerar el desarrollo de tratamientos y, en el futuro, una cura.
Para conseguir sus finalidades, la asociación lleva a cabo, principalmente, las actividades siguientes:
- Campañas de concienciación en España, USA e internacionalmente.
- Serie de libros infantiles como eje narrativo y educativo.
- Alianzas con medios, actividades en escuelas y hospitales, eventos patrocinados.
- Webinars y participación en foros públicos.
- Redes de apoyo entre familias (virtuales y presenciales).
- Ofrecimiento de recursos emocionales y prácticos.
- Webinars, talleres y programas de resiliencia para cuidadores.
- Prevención del agotamiento de cuidadores.
- Asesoramiento para la navegación de recursos médicos, legales y emocionales.
- Alianzas estratégicas con hospitales y centros de investigación.
- Apoyo a ensayos clínicos, investigación multicéntrica y registros de pacientes.
- Colaboración con redes internacionales como Ataxia Global Initiative y redes europeas de enfermedades raras.
- Fomento del intercambio de datos y registros para acelerar el avance científico.
Queda excluido cualquier ánimo de lucro.
Aquestes finalitats orienten les activitats, projectes i serveis que impulsa l'entitat, així com les iniciatives que desenvolupa en benefici de la comunitat i dels seus membres.
Dades oficials procedents del Registre d'entitats de la
Generalitat de Catalunya – Departament de Justícia, Drets i Memòria
.
Última revisió: 21/02/2026.
Les entitats poden sol·licitar la correcció, ampliació o ocultació de dades mitjançant el servei d'actualització de fitxes de XEU.
Altres associacions d'estudis a catalunya de Esplugues de Llobregat
Associació Grup d’Estudis d’Esplugues
Esplugues de Llobregat
Associació Montessori Esplugues
Esplugues de Llobregat