Pequeños Superhéroes Asociación de Miopatía Miotubular y Centronuclear

Els estatuts de el Pequeños Superhéroes Asociación de Miopatía Miotubular y Centronuclear defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:

Artículo 2. Los fines de la asociación son:
– Informar y asesorar a la persona con miopatía miotubular y centronuclear y a su familiar.
– Conseguir el mayor bienestar para el afectado.
– Fomentar la investigación.
– Promover una adecuada atención a todos los niveles, consiguiendo una continuidad en la rehabilitación para el enfermo.
– Sensibilizar a las administraciones y organismos, así como al público en general.
– Crear programas de ayuda para los padres/madres, niños, profesores, doctores, abogados y todas las personas que en un momento dado puedan necesitar nuestra ayuda y servicios.
– Una mayor divulgación de lo que es la miopatía miotubular y centronuclear.
– Apoyar, dinamizar y vincular a padres/madres, hijos/as, hermanos/as, familiares médicos, profesores, personal vinculado a la administración de justicia, cuerpos de seguridad en general, así como el personal vinculado a asuntos sociales. Para conseguir sus finalidades, la asociación realiza las actividades siguientes.

– Realizar y fomentar jornadas, seminarios, congresos, cursos, talleres, charlas, campamentos, actividades culturales, …, etc. Mediante la intervención en éstas de profesionales de las diferentes áreas que nos afectan, para poder sensibilizar, formas y ayudar a las personas con la enfermedad y sus familiares.
– La búsqueda, ya que en ella podemos encontrar mejoras que repercutan en la calidad de vida de todas las personas que estén afectadas, de financiación pública y privada para desarrollar investigaciones y programas más adecuados a nuestras necesidades y comorbilidades. Queda excluido todo ánimo de lucro.

Aquestes finalitats orienten les activitats, projectes i serveis que impulsa l'entitat, així com les iniciatives que desenvolupa en benefici de la comunitat i dels seus membres.