Pequeños Superhéroes Asociación de Miopatía Miotubular y Centronuclear
Pequeños Superhéroes Asociación de Miopatía Miotubular y Centronuclear és una associació sense ànim de lucre constituïda el març de 2019 a Manlleu, a la comarca d’Osona, dedicada a informar, assessorar i donar suport a les persones afectades per miopatia miotubular i centronuclear i als seus familiars. Entre les seves finalitats destaquen aconseguir el major benestar per a l’afectat, promoure una atenció adequada a tots els nivells i garantir la continuïtat en la rehabilitació.
Per assolir aquests fins, l’entitat organitza jornades, seminaris, congressos, cursos, tallers, xerrades i campaments amb la intervenció de professionals de les àrees que afecten la malaltia. Paral·lelament, cerca finançament públic i privat per desenvolupar investigacions i programes adaptats a les necessitats i comorbiditats de les persones afectades, i crea programes d’ajuda adreçats a pares, mares, fills, germans, metges, professors i altres professionals vinculats a l’atenció d’aquestes persones.
El Pequeños Superhéroes Asociación de Miopatía Miotubular y Centronuclear està inscrit al Registre d'Entitats de la Generalitat de Catalunya amb el número 65192.
Contactar
Junta directiva de el Pequeños Superhéroes Asociación de Miopatía Miotubular y Centronuclear
La informació següent prové del Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya i correspon a les dades oficials disponibles a data de 12/07/2026.
Per tal de reduir la difusió de dades personals, XEU mostra únicament el nom de pila i les inicials dels cognoms de les persones que ocupen els càrrecs de la junta directiva.
Presidenta:
Alba M. J. N.
Vicepresident:
Alexandre R. S.
Secretària:
Raquel N. P.
La composició completa de la junta es pot consultar al Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya .
Si detecteu alguna dada desactualitzada o representeu l'entitat i voleu comunicar qualsevol modificació, podeu contactar amb nosaltres. Igualment, és responsabilitat de l'entitat comunicar qualsevol canvi al registre oficial perquè la informació es mantingui actualitzada.
Finalitats de el Pequeños Superhéroes Asociación de Miopatía Miotubular y Centronuclear
Els estatuts de el Pequeños Superhéroes Asociación de Miopatía Miotubular y Centronuclear defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:
Artículo 2. Los fines de la asociación son:
– Informar y asesorar a la persona con miopatía miotubular y centronuclear y a su familiar.
– Conseguir el mayor bienestar para el afectado.
– Fomentar la investigación.
– Promover una adecuada atención a todos los niveles, consiguiendo una continuidad en la rehabilitación para el enfermo.
– Sensibilizar a las administraciones y organismos, así como al público en general.
– Crear programas de ayuda para los padres/madres, niños, profesores, doctores, abogados y todas las personas que en un momento dado puedan necesitar nuestra ayuda y servicios.
– Una mayor divulgación de lo que es la miopatía miotubular y centronuclear.
– Apoyar, dinamizar y vincular a padres/madres, hijos/as, hermanos/as, familiares médicos, profesores, personal vinculado a la administración de justicia, cuerpos de seguridad en general, así como el personal vinculado a asuntos sociales. Para conseguir sus finalidades, la asociación realiza las actividades siguientes.
– Realizar y fomentar jornadas, seminarios, congresos, cursos, talleres, charlas, campamentos, actividades culturales, …, etc. Mediante la intervención en éstas de profesionales de las diferentes áreas que nos afectan, para poder sensibilizar, formas y ayudar a las personas con la enfermedad y sus familiares.
– La búsqueda, ya que en ella podemos encontrar mejoras que repercutan en la calidad de vida de todas las personas que estén afectadas, de financiación pública y privada para desarrollar investigaciones y programas más adecuados a nuestras necesidades y comorbilidades. Queda excluido todo ánimo de lucro.
Aquestes finalitats orienten les activitats, projectes i serveis que impulsa l'entitat, així com les iniciatives que desenvolupa en benefici de la comunitat i dels seus membres.
Dades oficials procedents del Registre d'entitats de la
Generalitat de Catalunya – Departament de Justícia, Drets i Memòria
.
Última revisió: 30/05/2025.
Les entitats poden sol·licitar la correcció, ampliació o ocultació de dades mitjançant el servei d'actualització de fitxes de XEU.
Altres associacions de sanitat de Manlleu
Associació MunNatur
Manlleu