Fundació Sindrome d’Usher
Fundació Sindrome d’Usher, inscrita al registre oficial amb el número 3360 i constituïda el 24 d’octubre de 2023, té la seu a Barcelona, al Barcelonès. L’entitat es dedica a combatre la Síndrome d’Usher, especialment en la seva variant 1B, mitjançant el suport a activitats d’estudi de la malaltia i la recerca biomèdica. La fundació treballa per influir en els actors més rellevants en la tasca d’aconseguir un tractament efectiu d’aquesta condició.
L’activitat fundacional se centra de manera preferencial en la Síndrome d’Usher de tipus 1B i les seves afectacions associades: la Retinosi Pigmentària, la disfunció vestibular i la pèrdua auditiva. La fundació promou el coneixement i la conscienciació social sobre la malaltia. Les finalitats fundacionals es poden estendre a altres elements relacionats amb la Síndrome d’Usher, com teràpies gen agnòstiques, cel·lulars i genèriques, així com la promoció de la qualitat de l’atenció que reben les persones afectades i el recolzament als seus familiars i cuidadors.
Junta directiva de el Fundació Sindrome d’Usher
La informació següent prové del Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya i correspon a les dades oficials disponibles a data de 18/06/2026.
Per tal de reduir la difusió de dades personals, XEU mostra únicament el nom de pila i les inicials dels cognoms de les persones que ocupen els càrrecs de la junta directiva.
Presidenta:
Berta A. P.
Vicepresidenta:
Júlia E. M.
Secretari:
Arnau E. M.
Vocal:
Hermes S. H.
La composició completa de la junta es pot consultar al Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya .
Si detecteu alguna dada desactualitzada o representeu l'entitat i voleu comunicar qualsevol modificació, podeu contactar amb nosaltres. Igualment, és responsabilitat de l'entitat comunicar qualsevol canvi al registre oficial perquè la informació es mantingui actualitzada.
Finalitats de el Fundació Sindrome d’Usher
Els estatuts de el Fundació Sindrome d’Usher defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:
Article 5. Finalitats fundacionals.
La fundació té per objecte combatre la Síndrome d’Usher, especialment en la seva variant 1B, treballant per donar suport a les activitats d’estudi de la malaltia i la recerca biomèdica per tal d’influir en els actors més rellevants en la tasca d’aconseguir un tractament efectiu, així com promovent-ne el coneixement i la conscienciació social.
Concretament la tasca d’afavorir la lluita contra la síndrome d’Usher que constitueix l’objecte de la Fundació es centra de manera preferencial en les següents variants i afectacions:
- La Síndrome d’Usher de tipus 1B.
- La Retinosi Pigmentària (RP), en particular per a la mutació que la causa en la síndrome d’Usher tipus 1B.
- La disfunció vestibular causada per la mutació que defineix la Síndrome d’Usher de tipus 1B.
- La pèrdua auditiva a causa de la síndrome d’Usher tipus 1B.
La finalitat fundacional es podrà estendre a altres elements relacionats amb la Síndrome d’Usher, com pot ser teràpies gen agnòstiques, cel·lulars i/o genèriques, la promoció de la qualitat de l’atenció que reben les persones que la pateixen, així com el recolzament als seus familiars i cuidadors.
Aquestes finalitats orienten les activitats, projectes i serveis que impulsa l'entitat, així com les iniciatives que desenvolupa en benefici de la comunitat i dels seus membres.
Sobre els fundadors
Arnau Espinosa Manzanal, Berta Adell Palau, Júlia Espinosa Manzanal i Hermes Solé Higueras
Dades oficials procedents del Registre d'entitats de la
Generalitat de Catalunya – Departament de Justícia, Drets i Memòria
.
Última revisió: 24/04/2025.
Les entitats poden sol·licitar la correcció, ampliació o ocultació de dades mitjançant el servei d'actualització de fitxes de XEU.
Altres fundacions de fins científics de Barcelona
Fundació ResPir Resiliència Pirineus
Barcelona
Fundació Salut i Envelliment UAB
Barcelona