Fundació MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa
Junta directiva de el Fundació MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa
La informació següent prové del Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya i correspon a les dades oficials disponibles a data de 17/06/2026.
Per tal de reduir la difusió de dades personals, XEU mostra únicament el nom de pila i les inicials dels cognoms de les persones que ocupen els càrrecs de la junta directiva.
Presidenta:
Elisabet P. F.
Vicepresident:
Fortunat M. L.
Secretària:
Elisabet C. F.
Vocal:
Anna Mª C. G.
Vocal:
Concepció R. P.
Vocal:
Joan B. H.
Vocal:
Jordi P. S.
Vocal:
Laia G. G.
Vocal:
Maria Angeles P. C.
Vocal:
Marta M. J.
Vocal:
Natalia de A. S.
La composició completa de la junta es pot consultar al Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya .
Si detecteu alguna dada desactualitzada o representeu l'entitat i voleu comunicar qualsevol modificació, podeu contactar amb nosaltres. Igualment, és responsabilitat de l'entitat comunicar qualsevol canvi al registre oficial perquè la informació es mantingui actualitzada.
Finalitats de el Fundació MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa
Els estatuts de el Fundació MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:
Article 5. Finalitats fundacionals.-
- La Fundació té per objecte:
- La investigació científica i assistencial per aconseguir la cura de la malaltia ultra-rara MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa.
- Difondre l’existència de la malaltia ultra-rara MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa.
- Crear sinergies i col·laboració entre entitats, hospitals, universitats, escoles, clubs esportius, professionals sanitaris, etc
- Promoure i donar suport als avenços en la investigació que condueixin a millores en els resultats clínics, l’esperança de vida i la qualitat de vida dels pacients que pateixen deficiència de sulfatasa múltiple.
Aquestes finalitats orienten les activitats, projectes i serveis que impulsa l'entitat, així com les iniciatives que desenvolupa en benefici de la comunitat i dels seus membres.
Sobre els fundadors
el senyor Fortunat Melús López i la senyora Elisabet Perés Font
Dades oficials procedents del Registre d'entitats de la
Generalitat de Catalunya – Departament de Justícia, Drets i Memòria
.
Última revisió: 25/04/2025.
Les entitats poden sol·licitar la correcció, ampliació o ocultació de dades mitjançant el servei d'actualització de fitxes de XEU.
Altres fundacions de fins científics (Vallès Occidental)
Jané Mateu Foundation, Fundació Privada
Sant Cugat del Vallès
Fundación Mandrágora
Sant Cugat del Vallès