Fundació MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa
Fundació MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa és una fundació constituïda el febrer de 2019 a Ullastrell, al Vallès Occidental, centrada en la investigació científica i assistencial sobre la malaltia ultra-rara MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa. La seva activitat s’orienta tant a trobar la cura d’aquesta patologia com a difondre’n l’existència entre la societat i els àmbits especialitzats.
Un dels trets que la caracteritzen és la creació de sinergies i col·laboració entre entitats diverses —hospitals, universitats, escoles, clubs esportius i professionals sanitaris—, amb la voluntat d’articular una xarxa àmplia al voltant d’una malaltia amb escassa visibilitat. Paral·lelament, dóna suport als avenços en la investigació que puguin traduir-se en millores dels resultats clínics, l’esperança de vida i la qualitat de vida dels pacients amb deficiència de sulfatasa múltiple.
El Fundació MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa està inscrita al Registre d'Entitats de la Generalitat de Catalunya amb el número 3108.
Junta directiva de el Fundació MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa
La informació següent prové del Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya i correspon a les dades oficials disponibles a data de 24/10/2026.
Per tal de reduir la difusió de dades personals, XEU mostra únicament el nom de pila i les inicials dels cognoms de les persones que ocupen els càrrecs de la junta directiva.
Presidenta:
Elisabet P. F.
Vicepresident:
Fortunat M. L.
Secretària:
Elisabet C. F.
Vocal:
Anna M. C. G.
Vocal:
Concepció R. P.
Vocal:
Joan B. H.
Vocal:
Jordi P. S.
Vocal:
Laia G. G.
Vocal:
Maria A. P. C.
Vocal:
Marta M. J.
Vocal:
Natalia A. S.
La composició completa de la junta es pot consultar al Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya .
Si detecteu alguna dada desactualitzada o representeu l'entitat i voleu comunicar qualsevol modificació, podeu contactar amb nosaltres. Igualment, és responsabilitat de l'entitat comunicar qualsevol canvi al registre oficial perquè la informació es mantingui actualitzada.
Finalitats de el Fundació MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa
Els estatuts de el Fundació MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:
Article 5. Finalitats fundacionals.-
- La Fundació té per objecte:
- La investigació científica i assistencial per aconseguir la cura de la malaltia ultra-rara MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa.
- Difondre l’existència de la malaltia ultra-rara MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa.
- Crear sinergies i col·laboració entre entitats, hospitals, universitats, escoles, clubs esportius, professionals sanitaris, etc
- Promoure i donar suport als avenços en la investigació que condueixin a millores en els resultats clínics, l’esperança de vida i la qualitat de vida dels pacients que pateixen deficiència de sulfatasa múltiple.
Aquestes finalitats orienten les activitats, projectes i serveis que impulsa l'entitat, així com les iniciatives que desenvolupa en benefici de la comunitat i dels seus membres.
Sobre els fundadors
el senyor Fortunat Melús López i la senyora Elisabet Perés Font
Dades oficials procedents del Registre d'entitats de la
Generalitat de Catalunya – Departament de Justícia, Drets i Memòria
.
Última revisió: 25/04/2025.
Les entitats poden sol·licitar la correcció, ampliació o ocultació de dades mitjançant el servei d'actualització de fitxes de XEU.
Altres fundacions de fins científics (Vallès Occidental)
Jané Mateu Foundation, Fundació Privada
Sant Cugat del Vallès