Fundació MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa

CIF: G67305821   ·   Número d'inscripció: 3108   ·   Data inscripció: 01/02/2019   ·   Població: Ullastrell   ·   Comarca: Vallès Occidental

CIF: G67305821
Número d'inscripció: 3108
Data inscripció: 01/02/2019
Població: Ullastrell
Comarca: Vallès Occidental

Membres de la junta directiva de el Fundació MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa

A continuació es presenten les 11 persones que formen part de la junta directiva de el Fundació MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa segons el registre oficial de la Generalitat de Catalunya a data de 25/01/2026.

Aquestes persones constitueixen l'òrgan de govern de l'entitat i poden haver canviat amb el temps.

Presidenta:
Elisabet Perés Font

Vicepresident:
Fortunat Melús López

Secretària:
Elisabet Casanovas Feliu

Vocal:
Anna Mª Capdevila Gasol

Vocal:
Concepció Ro Pereiro

Vocal:
Joan Ballbe Herrero

Vocal:
Jordi Puig Salvador

Vocal:
Laia Grau Giménez

Vocal:
Maria Angeles Pujantell Cabanas

Vocal:
Marta Madico Joven

Vocal:
Natalia de Alfonso Santiago

Depèn de l'entitat notificar qualsevol canvi al registre oficial de la Generalitat per mantenir la informació sobre les persones de la junta actualitzada.

Finalitats de el Fundació MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa

Els estatuts de el Fundació MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:

Article 5. Finalitats fundacionals.-

  • La Fundació té per objecte:
    • La investigació científica i assistencial per aconseguir la cura de la malaltia ultra-rara MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa.
    • Difondre l’existència de la malaltia ultra-rara MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa.
    • Crear sinergies i col·laboració entre entitats, hospitals, universitats, escoles, clubs esportius, professionals sanitaris, etc
    • Promoure i donar suport als avenços en la investigació que condueixin a millores en els resultats clínics, l’esperança de vida i la qualitat de vida dels pacients que pateixen deficiència de sulfatasa múltiple.

Aquestes finalitats orienten les activitats, projectes i serveis que impulsa l'entitat, així com les iniciatives que desenvolupa en benefici de la comunitat i dels seus membres.

Sobre els fundadors

el senyor Fortunat Melús López i la senyora Elisabet Perés Font

Dades oficials procedents del Registre d'entitats de la Generalitat de Catalunya – Departament de Justícia, Drets i Memòria . Última revisió: 25/04/2025.

Les entitats poden sol·licitar la correcció, ampliació o ocultació de dades mitjançant el servei d'actualització de fitxes de XEU.