Fundació Catalana Lupus Eritematós Generalitzat (FUNDCLEG), Fundació Privada
Contactar
Junta directiva 2025
Aquestes són les 13 persones que formen part de la junta directiva de Fundació Catalana Lupus Eritematós Generalitzat (FUNDCLEG), Fundació Privada segons el registre de la Generalitat de Catalunya el 29/07/2025.
President:
José Ordi Ros
Secretària:
Cristina Solé Marcé
Vocal:
Fundació Privada A. Bosch
Vocal:
Joan García Martinez
Vocal:
Josep Maria Orobitg Gené
Vocal:
Maria Dolores Martínez González
Vocal:
Maria Teresa Barrera Xaubet
Vocal:
Mireia Giné Torrens
Vocal:
Mireia González Antó
Vocal:
MOTEMA, SL
Vocal:
M. Teresa Torres Salido
Vocal:
Nuria Tenoira Colomé
Vocal:
Pilar Palacios García
Els membres de l'òrgan de govern de l'entitat poden haver variat.
Depen de la propia entitat notificar-los a la Generalitat per mantenir-los actualitzats.
Finalitats de l'entitat
Article 5. Finalitats fundacionals
La Fundació Catalana Lupus Eritematós Generalitzat (FUNDCLEG) té per objecte tres finalitats; la social, la docent i una activitat científica investigadora bàsica sobre aquesta malaltia, que és de causa desconeguda, evolució incerta i incurable.
LA FINALITAT SOCIAL I MÉS IMPORTANT ESTARÀ ENCAMINADA ALS MALALTS DE LUPUS.
a) Aquesta malaltia produeix múltiples manifestacions clíniques, seqüeles físiques i neuropsicològiques transitòries o permanents, que motiven dificultats laborals i socials a les persones que la pateixen.
b) Procurar que els malalts de Lupus puguin tenir accés a totes les ajudes socials que suposin un alleujament als problemes que ocasiona aquesta malaltia crònica capaç de induir incapacitat física i psíquica.
c) Orientar al malalt sobre les diferents àrees assistencials més adequades al seu entorn que puguin realitzar millor el tractament d’aquesta malaltia.
d) Mantenir una estreta col·laboració amb tots els centres de salut i els professionals de la medicina relacionats amb aquesta malaltia que puguin col·laborar en les diferents àrees de la relació metge-malalt.
e) Procurar que tots els malalts puguin tenir accés a les proves necessàries per al diagnòstic de la seva malaltia i a les pautes de tractament més contrastades e idònies a la seva malaltia.
FINALITAT DOCENT I DE DIVULGACIÓ DE LA MALALTIA
a) Informació adequada dels avenços diagnòstics i terapèutics de la malaltia que apareixen en revistes científiques a les que el mallat no sol tenir accés directe o que presenten mots científics que en dificulten la comprensió.
b) Facilitar informació sobre els avenços en el coneixement del Lupus mitjançant l’accés a la pàgina web de la Fundació Catalana de Lupus.
c) Promoure un registre a Catalunya dels malalts de Lupus i poder saber la incidència d’aquesta malaltia a la nostra societat.
FINALITAT CIENTÍFICA INVESTIGADORA BÀSICA
a) Captació de recursos econòmics per fomentar la investigació bàsica sobre l’etiopatogènia de la malaltia i cerca de nous possibles tractaments.
b) El recolzament a la investigació es realitzarà mitjançant el suport econòmic a projectes presentats per unitats d’investigació bàsica en aquesta malaltia.
c) El suport econòmic a projectes serà mitjançant beques personals i material fungible necessari pel seu desenvolupament.
d) L’aprovació i distribució de recursos econòmics seran decidides pel patronat de la Fundació Catalana de Lupus, en el que hi ha persones expertes en aquesta malaltia.
e) La captació de recursos es realitzarà mitjançant donacions voluntàries dels propis malalts i d’aquelles persones que de manera altruista vulguin col·laborar amb els objectius de la fundació. Tots els recursos aconseguits tindran el tracte legal que contempla la legislació pertinent sobre fundacions.
Sobre els fundadors
La societat mercantil Motema, SL.
Font de la informació: Generalitat de Catalunya. Departament de Justícia, Drets i Memòria. Última actualització: 29/07/2025.
Altres fundacions de fins científics de Barcelona
Fundación Privada Estivill Sueño
Barcelona
Fundació Privada Ersília
Barcelona
Fundació Fisiogestión
Barcelona
Fundació Centre CIM
Barcelona
Fundació Privada Síndrome de Tourette
Barcelona
Fundació Privada Medicina Solidària
Barcelona
