Federació de Malalties Rares de Catalunya (FEDERCat)
Contactar
Membres de la junta directiva de el Federació de Malalties Rares de Catalunya (FEDERCat)
A continuació es presenten les 8 persones que formen part de la junta directiva de el Federació de Malalties Rares de Catalunya (FEDERCat) segons el registre oficial de la Generalitat de Catalunya a data de 20/02/2026.
Aquestes persones constitueixen l'òrgan de govern de l'entitat i poden haver canviat amb el temps.
Presidenta:
Isabel Calvo García
Vicepresidenta:
Anna Ripoll Navarro
Secretari:
Francesc Valenzuela Benavent
Tresorera:
M. Pilar Quer Sopeña
Vocal:
Antonia Rodríguez Abril
Vocal:
Antonio Magallón Chueca
Vocal:
Carles Godall Alcón
Vocal:
Maria Luisa Martínez Álvarez
Depèn de l'entitat notificar qualsevol canvi al registre oficial de la Generalitat per mantenir la informació sobre les persones de la junta actualitzada.
Finalitats de el Federació de Malalties Rares de Catalunya (FEDERCat)
Els estatuts de el Federació de Malalties Rares de Catalunya (FEDERCat) defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:
Article 2. La FEDERCat és una organització independent, aconfessional, apartidista, no governamental, sense ànim de lucre, amb personalitat jurídica pròpia i independent de les dels seus associats i amb plena capacitat per a ser subjecte de drets i obligacions, per al desenvolupament dels seus fins i plans d’actuació. La Federació estarà integrada per entitats d’afectats o familiars d’afectats per una malaltia rara, i altres entitats interessades en l’àmbit de les malalties rares. Es considera “malaltia rara“, a l’efecte de la seva integració en FEDERCat, aquelles que tinguin preferentment una prevalença màxima de fins a 5 casos per cada 10.000 habitants. A més de rebre el nom de malalties rares, aquestes solen ser anomenades minoritàries, poc comunes, poc freqüents, poc prevalents o òrfenes. La missió principal d’aquesta organització es la millora de la qualitat de vida dels afectats per aquestes patologies i els seus familiars. El seu principal objectiu el foment de l’estudi, investigació i coneixement social, mèdic i científic de les malalties rares, així com la defensa dels drets de les persones que les pateixen i la promoció de quantes iniciatives condueixin a aquesta fi. Les seves línies d’actuació es fonamenten en el foment de la participació dels afectats, de les línies d’investigació i la implicació tant dels professionals relacionats amb els àmbits social i sanitari com de les institucions en matèria d’atenció a les malalties de baixa incidència.
Aquestes finalitats defineixen la missió de l'entitat i serveixen de marc per a totes les activitats, projectes i iniciatives que desenvolupa.
Dades oficials procedents del Registre d'entitats de la
Generalitat de Catalunya – Departament de Justícia, Drets i Memòria
.
Última revisió: 15/07/2025.
Les entitats poden sol·licitar la correcció, ampliació o ocultació de dades mitjançant el servei d’actualització de fitxes de XEU.
