Federació de Malalties Rares de Catalunya (FEDERCat)
Contactar
Junta directiva de el Federació de Malalties Rares de Catalunya (FEDERCat)
La informació següent prové del Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya i correspon a les dades oficials disponibles a data de 20/02/2026.
Per tal de reduir la difusió de dades personals, XEU mostra únicament el nom de pila i les inicials dels cognoms de les persones que ocupen els càrrecs de la junta directiva.
Presidenta:
Isabel C. G.
Vicepresidenta:
Anna R. N.
Secretari:
Francesc V. B.
Tresorera:
M. Pilar Q. S.
Vocal:
Antonia R. A.
Vocal:
Antonio M. C.
Vocal:
Carles G. A.
Vocal:
Maria Luisa M. Á.
La composició completa de la junta es pot consultar al Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya .
Si detecteu alguna dada desactualitzada o representeu l'entitat i voleu comunicar qualsevol modificació, podeu contactar amb nosaltres. Igualment, és responsabilitat de l'entitat comunicar qualsevol canvi al registre oficial perquè la informació es mantingui actualitzada.
Finalitats de el Federació de Malalties Rares de Catalunya (FEDERCat)
Els estatuts de el Federació de Malalties Rares de Catalunya (FEDERCat) defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:
Article 2. La FEDERCat és una organització independent, aconfessional, apartidista, no governamental, sense ànim de lucre, amb personalitat jurídica pròpia i independent de les dels seus associats i amb plena capacitat per a ser subjecte de drets i obligacions, per al desenvolupament dels seus fins i plans d’actuació. La Federació estarà integrada per entitats d’afectats o familiars d’afectats per una malaltia rara, i altres entitats interessades en l’àmbit de les malalties rares. Es considera «malaltia rara«, a l’efecte de la seva integració en FEDERCat, aquelles que tinguin preferentment una prevalença màxima de fins a 5 casos per cada 10.000 habitants. A més de rebre el nom de malalties rares, aquestes solen ser anomenades minoritàries, poc comunes, poc freqüents, poc prevalents o òrfenes. La missió principal d’aquesta organització es la millora de la qualitat de vida dels afectats per aquestes patologies i els seus familiars. El seu principal objectiu el foment de l’estudi, investigació i coneixement social, mèdic i científic de les malalties rares, així com la defensa dels drets de les persones que les pateixen i la promoció de quantes iniciatives condueixin a aquesta fi. Les seves línies d’actuació es fonamenten en el foment de la participació dels afectats, de les línies d’investigació i la implicació tant dels professionals relacionats amb els àmbits social i sanitari com de les institucions en matèria d’atenció a les malalties de baixa incidència.
Aquestes finalitats orienten les activitats, projectes i serveis que impulsa l'entitat, així com les iniciatives que desenvolupa en benefici de la comunitat i dels seus membres.
Dades oficials procedents del Registre d'entitats de la
Generalitat de Catalunya – Departament de Justícia, Drets i Memòria
.
Última revisió: 15/07/2025.
Les entitats poden sol·licitar la correcció, ampliació o ocultació de dades mitjançant el servei d'actualització de fitxes de XEU.
