Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM)
Junta directiva de el Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM)
La informació següent prové del Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya i correspon a les dades oficials disponibles a data de 20/02/2026.
Per tal de reduir la difusió de dades personals, XEU mostra únicament el nom de pila i les inicials dels cognoms de les persones que ocupen els càrrecs de la junta directiva.
President:
Asociacion Nacional Amigos de A. C.
Secretària:
Associacio Antian A. A.
Tresorer:
Asociación Española Déficit de Lipasa Á. L.
Vocal:
Asociación Española Déficit de Lipasa Á. L.
Vocal:
Associació Catalana d'Atàxies H. (.
Vocal:
Associació Catalana de L. N.
Vocal:
Associació Lisa
Vocal:
Hipertensión P. E.
Vocal:
Objetivo Diagnóstico
Vocal:
Pequeños Superhéroes Asociación de Miopatía Miotubular y Centronuclear Pequeños Superhéroes Asociación de Miopatía Miotubular Y. C.
La composició completa de la junta es pot consultar al Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya .
Si detecteu alguna dada desactualitzada o representeu l'entitat i voleu comunicar qualsevol modificació, podeu contactar amb nosaltres. Igualment, és responsabilitat de l'entitat comunicar qualsevol canvi al registre oficial perquè la informació es mantingui actualitzada.
Finalitats de el Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM)
Els estatuts de el Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:
- Article 2. Finalitats.
- Els fins de la Federació són:
- Unir a les Associacions de malalties minoritàries per tenir més força i veu.
- Donar suport a les associacions federades de malalties minoritàries i col·laborar amb elles en el suport i orientació dels afectats i els seus familiars.
- Fomentar la investigació i divulgació de tècniques o tractaments que mitiguin aquests tipus ds malalties.
- Promocionar la necessitat d’un diagnòstic correcte als malalts i als seus descendents.
- Col·laborar amb entitats i organismes públics i privats amb finalitats semblants.
- Divulgar i fomentar el coneixement de les malalties minoritàries a nivells social i docent.
- Sensibilitzar l’opinió pública envers les malalties minoritàries.
- Per aconseguir les seves finalitats, la Federació podrà realitzar i oferir les següents activitats i serveis:
- Col laborar amb les Associacions federades per donar serveis d’informació, d’orientació i d’assessorament a totes les persones afectades per malalties minoritàries i a llurs familiars o cuidadors.
- Serveis destinats al socis de les Associacions federades de malalties minoritàries (fisioteràpia, psicologia, logopèdia…).
- Organització i realització de diferents tipus de jornades científiques, mèdiques o de divulgació, per donar a conèixer les malalties minoritàries.
- Totes aquelles altres activitats i serveis no contemplats en els presents estatuts que afavoreixin la promoció, divulgació, defensa, integració social i laboral de les persones afectades d’una malaltia poc freqüent.
Aquestes finalitats orienten les activitats, projectes i serveis que impulsa l'entitat, així com les iniciatives que desenvolupa en benefici de la comunitat i dels seus membres.
Dades oficials procedents del Registre d'entitats de la
Generalitat de Catalunya – Departament de Justícia, Drets i Memòria
.
Última revisió: 16/07/2025.
Les entitats poden sol·licitar la correcció, ampliació o ocultació de dades mitjançant el servei d'actualització de fitxes de XEU.
Altres federacions de calaix de sastre de Barcelona
Federació Catalana de Teatre Líric
Barcelona
