Contactar:

Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM)

CIF: G63549257   ·   Número d'inscripció: 482   ·   Data inscripció: 28/05/2004   ·   Població: Barcelona   ·   Comarca: Barcelonès

CIF: G63549257
Número d'inscripció: 482
Data inscripció: 28/05/2004
Població: Barcelona
Comarca: Barcelonès

Membres de la junta directiva de el Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM)

A continuació es presenten les 10 persones que formen part de la junta directiva de el Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) segons el registre oficial de la Generalitat de Catalunya a data de 20/02/2026.

Aquestes persones constitueixen l'òrgan de govern de l'entitat i poden haver canviat amb el temps.

President:
Asociacion Nacional Amigos de Arnold Chiari

Secretària:
Associacio Antian Associacio Antian

Tresorer:
Asociación Española Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal

Vocal:
Asociación Española Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal

Vocal:
Associació Catalana d'Atàxies Hereditàries (ACAH)

Vocal:
Associació Catalana de les Neurofibromatosis

Vocal:
Associació Lisa

Vocal:
Hipertensión Pulmonar España

Vocal:
Objetivo Diagnóstico

Vocal:
Pequeños Superhéroes Asociación de Miopatía Miotubular y Centronuclear Pequeños Superhéroes Asociación de Miopatía Miotubular y Centronuclear

Depèn de l'entitat notificar qualsevol canvi al registre oficial de la Generalitat per mantenir la informació sobre les persones de la junta actualitzada.

Finalitats de el Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM)

Els estatuts de el Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:

  • Article 2. Finalitats.
  • Els fins de la Federació són:
    • Unir a les Associacions de malalties minoritàries per tenir més força i veu.
    • Donar suport a les associacions federades de malalties minoritàries i col·laborar amb elles en el suport i orientació dels afectats i els seus familiars.
    • Fomentar la investigació i divulgació de tècniques o tractaments que mitiguin aquests tipus ds malalties.
    • Promocionar la necessitat d’un diagnòstic correcte als malalts i als seus descendents.
    • Col·laborar amb entitats i organismes públics i privats amb finalitats semblants.
    • Divulgar i fomentar el coneixement de les malalties minoritàries a nivells social i docent.
    • Sensibilitzar l’opinió pública envers les malalties minoritàries.
  • Per aconseguir les seves finalitats, la Federació podrà realitzar i oferir les següents activitats i serveis:
    • Col laborar amb les Associacions federades per donar serveis d’informació, d’orientació i d’assessorament a totes les persones afectades per malalties minoritàries i a llurs familiars o cuidadors.
    • Serveis destinats al socis de les Associacions federades de malalties minoritàries (fisioteràpia, psicologia, logopèdia…).
    • Organització i realització de diferents tipus de jornades científiques, mèdiques o de divulgació, per donar a conèixer les malalties minoritàries.
    • Totes aquelles altres activitats i serveis no contemplats en els presents estatuts que afavoreixin la promoció, divulgació, defensa, integració social i laboral de les persones afectades d’una malaltia poc freqüent.

Aquestes finalitats orienten les activitats, projectes i serveis que impulsa l'entitat, així com les iniciatives que desenvolupa en benefici de la comunitat i dels seus membres.

Dades oficials procedents del Registre d'entitats de la Generalitat de Catalunya – Departament de Justícia, Drets i Memòria . Última revisió: 16/07/2025.

Les entitats poden sol·licitar la correcció, ampliació o ocultació de dades mitjançant el servei d'actualització de fitxes de XEU.