DRAM Associació, La Síndrome de Dravet d’en Martí
DRAM Associació recull fons per a les teràpies d’en Martí i projectes d’investigació de la Síndrome de Dravet. Promou la divulgació de la malaltia entre afectats, familiars i el públic general, mantenint relacions amb organismes i entitats per assolir els seus objectius.
La Síndrome de Dravet és una malaltia neurològica rara que provoca crisis epilèptiques severes i altres afectacions cognitives i motores. DRAM Associació organitza actes i activitats per informar i recaptar fons destinats a millorar la qualitat de vida dels afectats i les seves famílies.
Contactar
Membres de la junta directiva de DRAM Associació, La Síndrome de Dravet d’en Martí
A continuació es presenten les 3 persones que formen part de la junta directiva de DRAM Associació, La Síndrome de Dravet d’en Martí segons el registre oficial de la Generalitat de Catalunya a data de 23/09/2025.
Aquestes persones constitueixen l'òrgan de govern de l'entitat i poden haver canviat amb el temps.
Presidenta:
Maria Carmen Muñoz Rubio
Secretària:
Raquel Muñoz Rubio
Tresorer:
Antonio Caballero Alcobendas
Depèn de l'entitat notificar qualsevol canvi al registre oficial de la Generalitat per mantenir la informació sobre les persones de la junta actualitzada.
Finalitats de DRAM Associació, La Síndrome de Dravet d’en Martí
Els estatuts de DRAM Associació, La Síndrome de Dravet d’en Martí defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:
Article 2
- Els fins de l’associació són:
- Recaptar fons per destinar a teràpies d’en Martí Caballero Muñoz i per a projectes d’investigació de la Delegació a Espanya de la Fundació Síndrome de Dravet.
- Promoure la divulgació de la Síndrome de Dravet tant a d’altres afectats i els seus familiars com a persones alienes a la malaltia que vulguin tenir més coneixement de la Síndrome, amb els medis de que l’Associació pugui disposar i col·laborant amb d’altres institucions sempre que sigui possible.
- Mantenir les relacions necessàries amb els orgnanismes públics i d’altres entitats per aconseguir els fins associatius.
- Per aconseguir les seves finalitats, l’associació realitza les activitats següents:
- Conferències, esdeveniments, entrevistes, o qualsevol altre acte que fomenti la divulgació de la Síndrome de Dravet.
- Celebració d’actes per recaptar els fons necessaris per aconseguir els fins associatius. En queda exclòs tot ànim de lucre.
Les activitats econòmiques que es puguin desenvolupar seran accessòries o subordinades a les finalitats i, en tot cas, els rendiments que se’n derivin es destinaran exclusivament al compliment d’aquestes.
Aquestes finalitats defineixen la missió de l'entitat i serveixen de marc per a totes les activitats, projectes i iniciatives que desenvolupa.
Font de la informació: Generalitat de Catalunya. Departament de Justícia, Drets i Memòria. Última revisió: 23/09/2025.
Altres associacions culturals de Calafell
Associació Amics de Vela Calafell
Calafell
Associació Adonat Oficial Calafell
Calafell
Associació Els Menuts de Calafell
Calafell
Asociación Etnopharmakon
Calafell
Associació La Greska Calafell
Calafell
ASSOCIACIÓ ART VINTAGE DE CALAFELL
Calafell
