Contactar:

DRAM Associació, La Síndrome de Dravet d’en Martí

DRAM Associació recull fons per a les teràpies d’en Martí i projectes d’investigació de la Síndrome de Dravet. Promou la divulgació de la malaltia entre afectats, familiars i el públic general, mantenint relacions amb organismes i entitats per assolir els seus objectius.

La Síndrome de Dravet és una malaltia neurològica rara que provoca crisis epilèptiques severes i altres afectacions cognitives i motores. DRAM Associació organitza actes i activitats per informar i recaptar fons destinats a millorar la qualitat de vida dels afectats i les seves famílies.

CIF: G55611511   ·   Número d'inscripció: 50043   ·   Data inscripció: 11/04/2013   ·   Població: Calafell   ·   Comarca: Baix Penedès

CIF: G55611511
Número d'inscripció: 50043
Data inscripció: 11/04/2013
Població: Calafell
Comarca: Baix Penedès

Membres de la junta directiva de DRAM Associació, La Síndrome de Dravet d’en Martí

A continuació es presenten les 3 persones que formen part de la junta directiva de DRAM Associació, La Síndrome de Dravet d’en Martí segons el registre oficial de la Generalitat de Catalunya a data de 23/09/2025.

Aquestes persones constitueixen l'òrgan de govern de l'entitat i poden haver canviat amb el temps.

Presidenta:
Maria Carmen Muñoz Rubio

Secretària:
Raquel Muñoz Rubio

Tresorer:
Antonio Caballero Alcobendas

Depèn de l'entitat notificar qualsevol canvi al registre oficial de la Generalitat per mantenir la informació sobre les persones de la junta actualitzada.

Finalitats de DRAM Associació, La Síndrome de Dravet d’en Martí

Els estatuts de DRAM Associació, La Síndrome de Dravet d’en Martí defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:

Article 2

  • Els fins de l’associació són:
    1. Recaptar fons per destinar a teràpies d’en Martí Caballero Muñoz i per a projectes d’investigació de la Delegació a Espanya de la Fundació Síndrome de Dravet.
    2. Promoure la divulgació de la Síndrome de Dravet tant a d’altres afectats i els seus familiars com a persones alienes a la malaltia que vulguin tenir més coneixement de la Síndrome, amb els medis de que l’Associació pugui disposar i col·laborant amb d’altres institucions sempre que sigui possible.
    3. Mantenir les relacions necessàries amb els orgnanismes públics i d’altres entitats per aconseguir els fins associatius.
  • Per aconseguir les seves finalitats, l’associació realitza les activitats següents:
    1. Conferències, esdeveniments, entrevistes, o qualsevol altre acte que fomenti la divulgació de la Síndrome de Dravet.
    2. Celebració d’actes per recaptar els fons necessaris per aconseguir els fins associatius. En queda exclòs tot ànim de lucre.

Les activitats econòmiques que es puguin desenvolupar seran accessòries o subordinades a les finalitats i, en tot cas, els rendiments que se’n derivin es destinaran exclusivament al compliment d’aquestes.

Aquestes finalitats defineixen la missió de l'entitat i serveixen de marc per a totes les activitats, projectes i iniciatives que desenvolupa.

Font de la informació: Generalitat de Catalunya. Departament de Justícia, Drets i Memòria. Última revisió: 23/09/2025.