Associació Síndrome AGO de Catalunya (ASAGOC)
L’Associació Síndrome AGO de Catalunya (ASAGOC) informen i sensibilitzen la societat sobre els Síndromes AGO i altres malalties rares. Donen suport a pacients i famílies amb informació sobre la patologia i recursos disponibles. Recaptem fons per subvencionar investigació i teràpies.
Ofereixen serveis per millorar la qualitat de vida dels afectats. Reivindiquen la normalització i integració escolar, laboral i diària. Concedeixen ajudes econòmiques a investigadors, centres mèdics, educació, teràpies i programes d’autonomia personal.
L'Associació Síndrome AGO de Catalunya (ASAGOC) està inscrita al Registre d'Entitats de la Generalitat de Catalunya amb el número 75845.
Membres de la junta directiva de l'Associació Síndrome AGO de Catalunya (ASAGOC)
A continuació es presenten les 3 persones que formen part de la junta directiva de l'Associació Síndrome AGO de Catalunya (ASAGOC) segons el registre oficial de la Generalitat de Catalunya a data de 21/01/2026.
Aquestes persones constitueixen l'òrgan de govern de l'entitat i poden haver canviat amb el temps.
President:
Jaume Garriga Rodriguez
Secretària:
Yaiza Benet Enriquez
Tresorera:
Yolanda Enriquez Hernandez
Depèn de l'entitat notificar qualsevol canvi al registre oficial de la Generalitat per mantenir la informació sobre les persones de la junta actualitzada.
Finalitats de l'Associació Síndrome AGO de Catalunya (ASAGOC)
Els estatuts de l'Associació Síndrome AGO de Catalunya (ASAGOC) defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:
Informar i sensibilitzar a la societat sobre l’existència de les malalties rares i les conseqüències que aquestes impliquen per a les persones que les pateixen i el seu entorn familiar, especialment els Síndromes AGO.
Donar suport a pacients i famílies: informar sobre aquesta patologia i els recursos disponibles al seu abast.
Recaptar fons per a promoure i subvencionar la investigació de teràpies en relació amb malalties rares, especialment els Síndromes AGO, i posar-los en disposició de les entitats o institucions encarregades del seu estudi.
Oferir serveis tendents a promoure la millora de la qualitat de vida de les persones afectades per aquesta patologia, així com d’altres malalties rares.
Reivindicar la normalització dels Síndromes AGO, com així de les altres malalties rares, i la integració dels afectades a nivell escolar, laboral i en la seva vida diària.
Concessió d’ajudes o aportacions econòmiques a investigadors o centres mèdics, els treballs de la qual estiguin orientats a l’estudi de temes relacionats amb malalties que afecten al neurodesenvolupament en particular o, en general, amb malalties rares.
Concessió d’ajudes o aportacions econòmiques per a l’educació, desenvolupament psico-motor, teràpies i altres necessitats similars dels afectats per aquestes malalties i les seves famílies.
Concessió d’ajudes o aportacions econòmiques al desenvolupament de programes destinats a la promoció de l’autonomia personal i prevenció de la dependència de les persones amb discapacitat.
Possibilitat de federar-se a entitats de discapacitat i malalties rares d’àmbit nacional, europeu o internacional.
Per aconseguir les seves finalitats, l’associació du a terme les activitats següents:
- Desenvolupament d’activitats socioculturals orientades a promoure la conscienciació social i visualitzar sobre els Síndromes AGO.
- Qualssevol altres activitats no esmentades expressament que siguin adecuades per al compliment dels fins de l’associació.
- Desenvolupar activitats econòmiques de tota mena, encaminades a la realització dels seus fins o a reunir recursos amb aquest objectiu.
- Adquirir i posseir béns de totes classes i per qualsevol títol, així com celebrar actes i contractes de tot gènere.
En queda exclòs tot ànim de lucre.
Aquestes finalitats defineixen la missió de l'entitat i serveixen de marc per a totes les activitats, projectes i iniciatives que desenvolupa.
Dades oficials procedents del Registre d'entitats de la
Generalitat de Catalunya – Departament de Justícia, Drets i Memòria
.
Última revisió: 14/04/2025.
Les entitats poden sol·licitar la correcció, ampliació o ocultació de dades mitjançant el servei d’actualització de fitxes de XEU.
Altres associacions socials de Blanes
Associació Festival Ikigai
Blanes
Associació Festival Ikigai
Blanes
Associació La Bandada
Blanes
Associació Giro-DinÂmics
Blanes
Associació EXNIOM
Blanes
