Associació l’Ebre No s’Atura: Atàxia de Friedreich

Els estatuts de l'Associació l’Ebre No s’Atura: Atàxia de Friedreich defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:

L’Associació té com a finalitat genèrica, l’adopció de totes les mesures que contribuisquen a la millora de qualitat de vida de les persones afectades per diagnòstic de l’Atàxia de Friedreich, les seves afins i familiars.

Com a objectius específics els següents:

• Contribuir a la millora de l’assistència, rehabilitació, reinserció social i laboral de les persones amb diagnòstic de l’Atàxia de Friedreich.
• Representar, defensar i fer costat a les persones amb diagnòstic de la malaltia, als seus familiars i persones reunides davant institucions i organitzacions públiques i privades. Defensar els drets d’aquestes persones.
• Reivindicar la creació de serveis alternatius públics especialitzats. Exigir l’adequada atenció en els àmbits sanitari, social, d’ocupació, educació i justícia, així com aquells que puguin afectar la vida de les persones amb Atàxia de Friedreich, situant sempre a la persona en el centre de la intervenció que ha d’estar enfocada a la recuperació del seu projecte vital, la vida en comunitat, la seva autonomia i integració laboral.
• Promoure la sensibilització i mentalització social cap a les persones amb diagnòstic de la malaltia minoritària, Atàxia de Friedreich, i les seves famílies, cridant l’atenció sobre l’estigmatització, desigualtat i discriminació existents en aspectes sanitaris socials educatius, laborals i familiars.
• Promoure la informació i intercanvi d’experiències en l’àrea sanitària, social i legal dins del marc de l’atenció a la persona amb diagnòstic de l’Atàxia de Friedreich i a la seva família.
• Potenciar les relacions i intercanvis amb altres associacions.
• Contribuir a la millora dels serveis destinats als afectats amb la malaltia, quan aquests siguin deficitaris. Exigir l’atenció i el tractament continuat.
• Estimular i divulgar els treballs de recerca sobre nous tractaments i investigació sobre la cura de l’Atàxia de Friedreich.
• Treballar en els camp d’acció i àrees d’investigació que contribueixina equiparar l’esperança de vida de les persones amb diagnòstic de la malaltia a la resta de ciutadania.
• Promoure iniciatives legislatives dirigides a l’Atàxia de Friedreich. Recaptar dels poders públics, lleis i programes que afavoreixin els interessos de les persones amb diagnòstic de la malaltia i les seves famílies.
• Exposar i projectar les polítiques en matèria d’accessibilitat universal, disminució i supressió de barreres invisibles (prejudicis socials) i el seu impacte sobre la ciutadania. Potenciant el marc social en el qual s’evolucioni, avanci i consolidi el procés d’apoderament personal de les persones amb diagnòstic de la malaltia. Per això, donar suport a les accions que assegurin la participació i l’apoderament de les persones afectades de la malaltia.
• Potenciar el principi de solidaritat entre l’associació, les persones que la componen i la societat.
• Defensar els drets de les persones amb l’afectació de l’Atàxia de Friedreich, atenent les seves necessitats.
• L’Associació fomenta la inclusió i està en contra de la exclusió social.

Aquestes finalitats orienten les activitats, projectes i serveis que impulsa l'entitat, així com les iniciatives que desenvolupa en benefici de la comunitat i dels seus membres.