Associació la Lucha de Sasha por el Síndrome DDX3X
Membres de la junta directiva de l'Associació la Lucha de Sasha por el Síndrome DDX3X
A continuació es presenten les 4 persones que formen part de la junta directiva de l'Associació la Lucha de Sasha por el Síndrome DDX3X segons el registre oficial de la Generalitat de Catalunya a data de 05/04/2026.
Aquestes persones constitueixen l'òrgan de govern de l'entitat i poden haver canviat amb el temps.
President:
Andrés López Martín
Secretària:
Estefanía Riera Fernández
Tresorera:
Natalia López Martín
Vocal:
Verónica López Martín
Depèn de l'entitat notificar qualsevol canvi al registre oficial de la Generalitat per mantenir la informació sobre les persones de la junta actualitzada.
Finalitats de l'Associació la Lucha de Sasha por el Síndrome DDX3X
Els estatuts de l'Associació la Lucha de Sasha por el Síndrome DDX3X defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:
Article 2. Els fins de l’associació són la investigació, tractament, diagnosi, divulgació i suport als pacients i les seves famílies de la malaltia síndrome DDX3X.
Per aconseguir les seves finalitats, l’associació du a terme les activitats següents:
- Ajudar a la investigació de la malaltia finançant la recerca sobre la malaltia
- Desenvolupar i subvencionar els tractaments contra la malaltia, tant curatius, com pal·liatius i preventius.
- Facilitar la diagnosi de la malaltia
- Difondre el coneixement de la malaltia entre la comunitat sanitària i al públic en general, mitjançant conferències, congressos, jornades de debat i estudi, actes divulgatius i edició de publicacions sobre els treballs efectuats i la seva difusió.
- Donar suport a les famílies, informant i subvencionant tractaments, diagnosis, materials, adaptacions del habitatge.
- Organització d’actes per difondre el coneixement de la malaltia i obtenir recursos. En queda exclòs tot ànim de lucre.
Aquestes finalitats defineixen la missió de l'entitat i serveixen de marc per a totes les activitats, projectes i iniciatives que desenvolupa.
Dades oficials procedents del Registre d'entitats de la
Generalitat de Catalunya – Departament de Justícia, Drets i Memòria
.
Última revisió: 09/04/2025.
Les entitats poden sol·licitar la correcció, ampliació o ocultació de dades mitjançant el servei d’actualització de fitxes de XEU.
Altres associacions de foment d’activitats de Viladecans
Associació de Veïns Sales i Grup Sant Jordi
Viladecans
Associació Cal Secas
Viladecans
Associació Viladecans Sardanista
Viladecans
Associació Viladecans Women MeetUp
Viladecans
Associació Cultural El Engorile
Viladecans
Associació Bares Breakers
Viladecans
Associació Protectora d’Animals Gats de Vila
Viladecans
Asociación el Dado Dorado
Viladecans
Associació Plataforma Arts de Carrer
Viladecans
Associació EduTEA Catalunya “EduTEA cat”
Viladecans
Associació Les Bons Enfants
Viladecans
Centre Esplai 4 Gats, de Viladecans
Viladecans
Associació Erufu Arts
Viladecans
Asociación de Terapias Ikigai
Viladecans
