Associació la Lucha de Sasha por el Síndrome DDX3X

CIF: G67722447   ·   Número d'inscripció: 70343   ·   Data inscripció: 09/12/2021   ·   Població: Viladecans   ·   Comarca: Baix Llobregat

CIF: G67722447
Número d'inscripció: 70343
Data inscripció: 09/12/2021
Població: Viladecans
Comarca: Baix Llobregat

Membres de la junta directiva de l'Associació la Lucha de Sasha por el Síndrome DDX3X

A continuació es presenten les 4 persones que formen part de la junta directiva de l'Associació la Lucha de Sasha por el Síndrome DDX3X segons el registre oficial de la Generalitat de Catalunya a data de 05/04/2026.

Aquestes persones constitueixen l'òrgan de govern de l'entitat i poden haver canviat amb el temps.

President:
Andrés López Martín

Secretària:
Estefanía Riera Fernández

Tresorera:
Natalia López Martín

Vocal:
Verónica López Martín

Depèn de l'entitat notificar qualsevol canvi al registre oficial de la Generalitat per mantenir la informació sobre les persones de la junta actualitzada.

Finalitats de l'Associació la Lucha de Sasha por el Síndrome DDX3X

Els estatuts de l'Associació la Lucha de Sasha por el Síndrome DDX3X defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:

Article 2. Els fins de l’associació són la investigació, tractament, diagnosi, divulgació i suport als pacients i les seves famílies de la malaltia síndrome DDX3X.

Per aconseguir les seves finalitats, l’associació du a terme les activitats següents:

  1. Ajudar a la investigació de la malaltia finançant la recerca sobre la malaltia
  2. Desenvolupar i subvencionar els tractaments contra la malaltia, tant curatius, com pal·liatius i preventius.
  3. Facilitar la diagnosi de la malaltia
  4. Difondre el coneixement de la malaltia entre la comunitat sanitària i al públic en general, mitjançant conferències, congressos, jornades de debat i estudi, actes divulgatius i edició de publicacions sobre els treballs efectuats i la seva difusió.
  5. Donar suport a les famílies, informant i subvencionant tractaments, diagnosis, materials, adaptacions del habitatge.
  6. Organització d’actes per difondre el coneixement de la malaltia i obtenir recursos. En queda exclòs tot ànim de lucre.

Aquestes finalitats defineixen la missió de l'entitat i serveixen de marc per a totes les activitats, projectes i iniciatives que desenvolupa.

Dades oficials procedents del Registre d'entitats de la Generalitat de Catalunya – Departament de Justícia, Drets i Memòria . Última revisió: 09/04/2025.

Les entitats poden sol·licitar la correcció, ampliació o ocultació de dades mitjançant el servei d’actualització de fitxes de XEU.

Altres associacions de foment d’activitats de Viladecans