Associació la Lucha de Sasha por el Síndrome DDX3X
L’Associació la Lucha de Sasha por el Síndrome DDX3X, inscrita al registre oficial amb el número 70343 i constituïda el 9 de desembre de 2021, desenvolupa la seva activitat a Viladecans, al Baix Llobregat. L’entitat es dedica a la investigació, tractament, diagnosi i divulgació de la malaltia síndrome DDX3X, així com a oferir suport als pacients i les seves famílies. Per assolir aquestes finalitats, finança la recerca sobre la malaltia i desenvolupa subvencions per a tractaments curatius, pal·liatius i preventius.
L’associació facilita la diagnosi de la malaltia i difon el coneixement entre la comunitat sanitària i el públic en general mitjançant conferències, congressos, jornades de debat i estudi, actes divulgatius i edició de publicacions. Ofereix suport a les famílies informant-les i subvencionant tractaments, diagnosis, materials i adaptacions del habitatge. Organitza actes per difondre el coneixement de la malaltia i obtenir recursos necessaris per desenvolupar les seves activitats.
Junta directiva de l'Associació la Lucha de Sasha por el Síndrome DDX3X
La informació següent prové del Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya i correspon a les dades oficials disponibles a data de 05/04/2026.
Per tal de reduir la difusió de dades personals, XEU mostra únicament el nom de pila i les inicials dels cognoms de les persones que ocupen els càrrecs de la junta directiva.
President:
Andrés L. M.
Secretària:
Estefanía R. F.
Tresorera:
Natalia L. M.
Vocal:
Verónica L. M.
La composició completa de la junta es pot consultar al Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya .
Si detecteu alguna dada desactualitzada o representeu l'entitat i voleu comunicar qualsevol modificació, podeu contactar amb nosaltres. Igualment, és responsabilitat de l'entitat comunicar qualsevol canvi al registre oficial perquè la informació es mantingui actualitzada.
Finalitats de l'Associació la Lucha de Sasha por el Síndrome DDX3X
Els estatuts de l'Associació la Lucha de Sasha por el Síndrome DDX3X defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:
Article 2. Els fins de l’associació són la investigació, tractament, diagnosi, divulgació i suport als pacients i les seves famílies de la malaltia síndrome DDX3X.
Per aconseguir les seves finalitats, l’associació du a terme les activitats següents:
- Ajudar a la investigació de la malaltia finançant la recerca sobre la malaltia
- Desenvolupar i subvencionar els tractaments contra la malaltia, tant curatius, com pal·liatius i preventius.
- Facilitar la diagnosi de la malaltia
- Difondre el coneixement de la malaltia entre la comunitat sanitària i al públic en general, mitjançant conferències, congressos, jornades de debat i estudi, actes divulgatius i edició de publicacions sobre els treballs efectuats i la seva difusió.
- Donar suport a les famílies, informant i subvencionant tractaments, diagnosis, materials, adaptacions del habitatge.
- Organització d’actes per difondre el coneixement de la malaltia i obtenir recursos. En queda exclòs tot ànim de lucre.
Aquestes finalitats orienten les activitats, projectes i serveis que impulsa l'entitat, així com les iniciatives que desenvolupa en benefici de la comunitat i dels seus membres.
Dades oficials procedents del Registre d'entitats de la
Generalitat de Catalunya – Departament de Justícia, Drets i Memòria
.
Última revisió: 09/04/2025.
Les entitats poden sol·licitar la correcció, ampliació o ocultació de dades mitjançant el servei d'actualització de fitxes de XEU.
Altres associacions de foment d’activitats de Viladecans
Associació Erufu Arts
Viladecans
Associació Les Bons Enfants
Viladecans
Associació Plataforma Arts de Carrer
Viladecans