Associació Emma per a la Investigació de les Malalties Rares
L’Associació Emma per a la Investigació de les Malalties Rares és una entitat constituïda el 10 de setembre de 2021, inscrita al registre oficial amb el número 69865, amb seu a Tàrrega, a la comarca de l’Urgell. L’associació es dedica a donar suport i acompanyar a les famílies i persones afectades per malaltia rara, així com a ajudar i impulsar la investigació d’aquestes patologies. Per desenvolupar aquestes finalitats, realitza activitats de difusió i sensibilització de la població vers les malalties rares.
L’associació organitza activitats esportives i artesanals en benefici a programes d’investigació en malalties rares que es duguin a terme en diferents hospitals i centres públics del territori català. Ofereix orientació, assessorament i suport psicosocial a famílies d’infants amb malaltia rara, així com a les persones que en pateixin alguna, amb l’objectiu de proporcionar acompanyament integral a tots els afectats.
Junta directiva de l'Associació Emma per a la Investigació de les Malalties Rares
La informació següent prové del Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya i correspon a les dades oficials disponibles a data de 19/06/2026.
Per tal de reduir la difusió de dades personals, XEU mostra únicament el nom de pila i les inicials dels cognoms de les persones que ocupen els càrrecs de la junta directiva.
Presidenta:
Marta S. M.
Secretària:
Vanessa O. T.
Tresorera:
Magda B. V.
La composició completa de la junta es pot consultar al Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya .
Si detecteu alguna dada desactualitzada o representeu l'entitat i voleu comunicar qualsevol modificació, podeu contactar amb nosaltres. Igualment, és responsabilitat de l'entitat comunicar qualsevol canvi al registre oficial perquè la informació es mantingui actualitzada.
Finalitats de l'Associació Emma per a la Investigació de les Malalties Rares
Els estatuts de l'Associació Emma per a la Investigació de les Malalties Rares defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:
- Donar suport i acompanyar a les famílies i persones afectades per malaltia rara, així com ajudar i impulsar la investigació d’aquestes patologies.
- Activitats de difusió i sensibilització de la població vers les malalties rares.
- Activitats esportives i artesanals en benefici a programes d’investigació en malalties rares que es duguin a terme en diferents hospitals i centres públics del territori català.
- Orientació, assessorament i suport psicosocial a famílies d’infants amb malaltia rara, així com a les persones que en pateixin alguna.
- En queda exclòs tot ànim de lucre.
Aquestes finalitats orienten les activitats, projectes i serveis que impulsa l'entitat, així com les iniciatives que desenvolupa en benefici de la comunitat i dels seus membres.
Dades oficials procedents del Registre d'entitats de la
Generalitat de Catalunya – Departament de Justícia, Drets i Memòria
.
Última revisió: 29/04/2025.
Les entitats poden sol·licitar la correcció, ampliació o ocultació de dades mitjançant el servei d'actualització de fitxes de XEU.
Altres associacions d'investigació i científiques a catalunya de Catalunya
Associació Hammerhead Aerospace
Barcelona