Associació Duchenne Somriures Valents
Junta directiva de l'Associació Duchenne Somriures Valents
La informació següent prové del Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya i correspon a les dades oficials disponibles a data de 04/03/2026.
Per tal de reduir la difusió de dades personals, XEU mostra únicament el nom de pila i les inicials dels cognoms de les persones que ocupen els càrrecs de la junta directiva.
Presidenta:
M. José E. C.
Secretària:
Rosa Maria A. C.
Tresorer:
José Vicente F. T.
La composició completa de la junta es pot consultar al Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya .
Si detecteu alguna dada desactualitzada o representeu l'entitat i voleu comunicar qualsevol modificació, podeu contactar amb nosaltres. Igualment, és responsabilitat de l'entitat comunicar qualsevol canvi al registre oficial perquè la informació es mantingui actualitzada.
Finalitats de l'Associació Duchenne Somriures Valents
Els estatuts de l'Associació Duchenne Somriures Valents defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:
Article 2. Els fins de l’associació són:
- Promoure la investigació d’aquesta malaltia per frenar o curar-la.
- Fer difusió de la malaltia a tots el nivells per reconèixer-la, facilitar el diagnòstic, les investigacions, els possibles tractaments, etc..
- Sensibilitzar a la societat sobre aquesta malaltia per eliminar barreres per als nens afectats.
- Millorar la qualitat de vida de tots els afectats per la malaltia (nens, pares i familiars).
- Treballar en promoure el diagnòstic en els primers anys de vida del nen amb l’objectiu de poder treballar amb el nen de forma preventiva i que les famílies disposin de la informació a temps per prevenir futures gestacions amb aquest diagnòstic.
- Sensibilitzar sobre els problemes psicològics que suposa el diagnòstic d’aquesta malaltia per els nens i pares, i el suport imprescindible d’un equip de psicòlegs des de el diagnòstic i durant l’evolució de la malaltia.
- Col·laborar amb totes aquelles entitats i estaments que tinguin com a finalitat treballar en la investigació o en millorar la qualitat de vida de les persones afectades per aquesta malaltia.
Per aconseguir les seves finalitats, l’associació realitza les següents activitats:
- Promocionant tota mena d’activitats (esportives, culturals, etc.) per recaptar fons que ens permetin assolir els nostres objectius.
- Treballant amb entitats, empreses i particulars per aconseguir patrocinadors pels nostres objectius.
- Mitjançant les quotes dels nostres socis i col·laboradors que formen part d’aquest projecte.
- Ajudant des de l’associació als familiars dels nens afectats donant el màxim d’informació possible en el moment del diagnòstic perquè en tinguin coneixement de la malaltia.
- Potenciant programes d’informació i divulgació per a les persones afectades i els seus familiars.
- Fent campanyes de sensibilització per les administracions publiques i l’opinió pública dels problemes per tenir una curació, tractaments i prevenció d’aquesta malaltia.
Aquestes finalitats orienten les activitats, projectes i serveis que impulsa l'entitat, així com les iniciatives que desenvolupa en benefici de la comunitat i dels seus membres.
Dades oficials procedents del Registre d'entitats de la
Generalitat de Catalunya – Departament de Justícia, Drets i Memòria
.
Última revisió: 08/08/2025.
Les entitats poden sol·licitar la correcció, ampliació o ocultació de dades mitjançant el servei d'actualització de fitxes de XEU.
Altres associacions de defensa d'interessos propis de Girona
Associació Dual Lab Brewery
Girona
Associació Dupon’s Terra
Girona
