Associació Distonia Catalunya (ADC)

Els estatuts de l'Associació Distonia Catalunya (ADC) defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:

• Artículo 2.- Los fines de la asociación son:

• 1. Ofrecer información y orientación sobre la distonía, progresos en el diagnóstico, tratamientos, terapias, etcétera, avaladas por la comunidad científica y por los organismos oficiales competentes, que contribuyan a mejorar y facilitar la vida de las personas con distonía.

• 2. Promover jornadas, conferencias, publicaciones, seminarios…, en torno a la distancia y la discapacidad, para personas afectadas, familiares, profesionales especialistas (médicos, psicólogos, fisioterapeutas…) y población en general.

• 3. Impulsar y potenciar la investigación y divulgación de estudios sobre la distonía y sus avances para contribuir a los progresos en el diagnóstico y tratamiento.

• 4. Facilitar un cuadro actualizado de centros especializados en el tratamiento de la distonía en Cataluña para que las personas de toda Cataluña puedan acceder.

• 5. Organizar actividades para las personas con distonía y sus familias que mejoren su calidad de vida y su autoestima y colaboren en la defensa de sus derechos.

• 6. Fomentar el intercambio de experiencias entre personas relacionadas directa o indirectamente con la distonía y otras enfermedades minoritarias para crear comunidad y establecer vínculos que nos aproximen.

• 7. Visibilizar la distonía y sensibilizar a la sociedad sobre esta patología a través de campañas de divulgación y sensibilización que favorezcan su conocimiento y promuevan la plena inclusión de las personas con distonía.

• Para conseguir sus fines, la asociación lleva a cabo las siguientes actividades:

• 1. Organización, traducción y divulgación de materiales escritos y gráficos.

• 2. Organización de conferencias, jornadas, charlas, seminarios, etcétera sobre la distonía para personas afectadas, familiares, profesionales especialistas y para la población en general.

• 3. Reuniones de intercambio de experiencias con todas las personas relacionadas directa o indirectamente con la asociación.

• 4. Actividades que permitan un mayor conocimiento de la distonía y sus consecuencias, que contribuyan al bienestar general de los pacientes y mejoren la interacción con los especialistas sanitarios.

• 5. Prestación de todo tipo de servicios que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los pacientes con distonía y la de sus familiares.

• 6. Implantación de un plan de voluntariado formado por personas solidarias que colaboren en las actividades de la asociación para dar cumplimiento a sus fines.

• Queda excluido todo ánimo de lucro.

Aquestes finalitats orienten les activitats, projectes i serveis que impulsa l'entitat, així com les iniciatives que desenvolupa en benefici de la comunitat i dels seus membres.