Associació Catalana de Sjögren
Associació Catalana de Sjögren és una entitat constituïda el setembre de 2020 a Barcelona dedicada a la malaltia de Sjögren, que agrupa pacients, familiars i persones del seu entorn per oferir-los suport, orientació i formació específica. Entre els serveis adreçats als socis i sòcies hi ha l’assessorament personalitzat a través d’un pacient mentor per acompanyar persones recentment diagnosticades, un servei d’assessorament jurídic, atenció psicològica i tallers monogràfics sobre com gestionar la malaltia tant en la vessant física com en la psicològica.
En l’àmbit de la divulgació, l’entitat participa en accions de comunicació en mitjans diversos i organitza activitats per a la celebració del Dia Mundial del Sjögren el 23 de juliol. Paral·lelament, treballa per reduir el temps entre l’aparició dels primers símptomes i el diagnòstic definitiu, col·laborant amb societats professionals i institucions sanitàries en la difusió de protocols clínics, i participa en xarxes multidisciplinàries orientades a la investigació de la malaltia.
L'Associació Catalana de Sjögren està inscrita al Registre d'Entitats de la Generalitat de Catalunya amb el número 68164.
Junta directiva de l'Associació Catalana de Sjögren
La informació següent prové del Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya i correspon a les dades oficials disponibles a data de 24/06/2026.
Per tal de reduir la difusió de dades personals, XEU mostra únicament el nom de pila i les inicials dels cognoms de les persones que ocupen els càrrecs de la junta directiva.
Presidenta:
Maria Carmen S. S.
Secretària:
Anabel M. A.
Tresorera:
Yolanda L. C.
La composició completa de la junta es pot consultar al Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya .
Si detecteu alguna dada desactualitzada o representeu l'entitat i voleu comunicar qualsevol modificació, podeu contactar amb nosaltres. Igualment, és responsabilitat de l'entitat comunicar qualsevol canvi al registre oficial perquè la informació es mantingui actualitzada.
Finalitats de l'Associació Catalana de Sjögren
Els estatuts de l'Associació Catalana de Sjögren defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:
Article 2. Els fins de l’associació són:
- Afavarir la divulgació social i el coneixement de la malaltia, proporcionant informació rigorosa i contrastada sobre el grau d’afectació a la població, dels avanços científics sobre el diagnòstic i tractament de la malaltia.
- Oferir suport als pacients, les seves famílies i als membres del seu entorn.
- Impulsar el coneixement de la malaltia de Sjögren en l’àmbit farmacèutic per aconseguir visibilitat i possibles projectes de col·laboració que permetin als pacients de Sjögren obtenir un servei diferenciat de la resta de societat no afectada per aquesta malaltia.
- Fomentar la participació dels pacients amb Sjögren així com el seu entorn pròxim per realitzar accions d’Educació per a la Salut.
Per aconseguir les seves finalitats, l’associació realitza les activitats següents:
- SENSIBILITZACIÓ I DIVULGACIÓ
- Participació en accions de comunicacions en diferents mitjans de comunicació (Xarxes Socials, Ràdio, Televisió, Premsa, etc..).
- Realització de projectes per a la divulgació del Sjögren a nivell general i particular (Hospitals i d’altres institucions sanitàries).
- PARTICIPACIÓ EN PROJECTES
- Desenvolupament d’una xarxa de col·laboració amb organismes i entitats que permeti oferir als pacients facilitats econòmiques a l’hora d’adquirir productes sanitaris necessaris per al tractament del Sjögren.
- ORIENTACIÓ I ASSESSORAMENT
- Orientació al pacient i al seu entorn sobre la malaltia a través de diferents canals presencials i/o telemàtics.
- Assessorament personalitzat a través d’un pacient amb experiència i coneixements que tindrà la funció de mentor per acompanyar a una persona recent diagnosticada.
Aquestes finalitats orienten les activitats, projectes i serveis que impulsa l'entitat, així com les iniciatives que desenvolupa en benefici de la comunitat i dels seus membres.
Dades oficials procedents del Registre d'entitats de la
Generalitat de Catalunya – Departament de Justícia, Drets i Memòria
.
Última revisió: 04/05/2025.
Les entitats poden sol·licitar la correcció, ampliació o ocultació de dades mitjançant el servei d'actualització de fitxes de XEU.