Associació Catalana de la Síndrome de Rett
L’Associació Catalana de la Síndrome de Rett ofereixen assistència integral a les nenes afectades per aquesta malaltia neurològica. Desenvolupen activitats de suport emocional, atenció mèdica especialitzada i promoció de la investigació científica. Els seus serveis abasten medicina, sanitat, activitats socials i utilitat pública.
Realitzen grups de suport per als pares i afectats, gestionen centres especialitzats en tractament i promouen aules adaptades. Col·laboren amb entitats públiques i privades en programes de recerca genètica, bioquímica i terapèutica. Representen els interessos dels associats davant les administracions públiques per millorar la qualitat de vida de les nenes diagnosticades.
L'Associació Catalana de la Síndrome de Rett està inscrita al Registre d'Entitats de la Generalitat de Catalunya amb el número 15901.
Junta directiva de l'Associació Catalana de la Síndrome de Rett
La informació següent prové del Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya i correspon a les dades oficials disponibles a data de 31/03/2026.
Per tal de reduir la difusió de dades personals, XEU mostra únicament el nom de pila i les inicials dels cognoms de les persones que ocupen els càrrecs de la junta directiva.
President:
Joan del R. R.
Sotspresidenta:
Paula B. P.
Secretari:
Miguel Ángel Molina de L. C.
Tresorera:
Maria Rosa C. R.
Vocal:
Agustina Manso
Vocal:
Albert F. V.
Vocal:
Marta A. P.
Vocal:
Rafael de O. U.
La composició completa de la junta es pot consultar al Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya .
Si detecteu alguna dada desactualitzada o representeu l'entitat i voleu comunicar qualsevol modificació, podeu contactar amb nosaltres. Igualment, és responsabilitat de l'entitat comunicar qualsevol canvi al registre oficial perquè la informació es mantingui actualitzada.
Finalitats de l'Associació Catalana de la Síndrome de Rett
Els estatuts de l'Associació Catalana de la Síndrome de Rett defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:
Article 2. Els fins de l’Associació són:
a) Contribuir a l’ajuda moral i física de totes les nenes afectades directe o indirectament per la Síndrome de Rett.
b) L’assistència medica als afectats tant per facultatius com per personal sanitari especialitzat així com la medicació adequada.
c) Fomentar la investigació per poder arribar a un diagnòstic i tractaments adequats, i si és possible, a la prevenció.
d) Promoure la investigació amb estudis genètics, bioquímics, terapèutics, ortopèdics, psicològics i epidemiologies.
e) Representar i defensar els interessos dels seus associats davant les diferents administracions públiques i d’altres persones físiques o jurídiques.
Per aconseguir les seves finalitats, l’associació realitza les activitats següents:
a) Realització de Grups de Suports als pares i als afectats per Intercanviar idees i experiències.
b) La creació d’un centre especialitat en el tractament dels afectats.
c) Promoure la creació d’aules especialitzades.
d) Col·laborar amb entitats públiques o privades, creant grups de treball amb especialistes (metges, biòlegs etc..) i programes concrets d’investigació sobre aquesta infermetat.
e) En general totes les activitats que permetin un millor coneixement de la malaltia i de les seves conseqüències, i facin que les nenes afectades puguin tenir una millor qualitat de vida.
En queda exclòs tot ànim de lucre.
Aquestes finalitats orienten les activitats, projectes i serveis que impulsa l'entitat, així com les iniciatives que desenvolupa en benefici de la comunitat i dels seus membres.
Dades oficials procedents del Registre d'entitats de la
Generalitat de Catalunya – Departament de Justícia, Drets i Memòria
.
Última revisió: 17/11/2025.
Les entitats poden sol·licitar la correcció, ampliació o ocultació de dades mitjançant el servei d'actualització de fitxes de XEU.
Altres associacions d'utilitat pública reconegudes per la generalitat de catalunya de Barcelona
Associació Cedre per la Promoció Social
Barcelona
