Associació Birt-Hogg-Dube European Association (BIHDA)
L’Associació Birt-Hogg-Dube European Association (BIHDA), inscrita al registre oficial amb el número 72452, es va constituir el 2 de febrer de 2023 a Porqueres, al Pla de l’Estany. L’entitat es dedica a promoure el coneixement de la síndrome de Birt-Hogg-Dubé tant entre la població general com entre els professionals sanitaris, així com a impulsar la recerca clínica i translacional en aquesta matèria.
Per desenvolupar les seves finalitats, l’associació organitza jornades de divulgació i actualització amb participació de professionals sanitaris i desenvolupa recursos com una web i xarxes socials per a continguts informatius. Ofereix suport informatiu i d’accés a recursos assistencials a pacients i famílies, promou la col·laboració amb altres associacions de síndrome de Birt-Hogg-Dubé o afins a nivell nacional i internacional, i col·labora amb les organitzacions de malalties minoritàries. L’associació realitza activitats per a recaptar fons destinats a la recerca.
Junta directiva de l'Associació Birt-Hogg-Dube European Association (BIHDA)
La informació següent prové del Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya i correspon a les dades oficials disponibles a data de 30/05/2026.
Per tal de reduir la difusió de dades personals, XEU mostra únicament el nom de pila i les inicials dels cognoms de les persones que ocupen els càrrecs de la junta directiva.
Presidenta:
Nuria M. J.
Secretari:
Narcis M. M.
Tresorer:
Jordi Junca
La composició completa de la junta es pot consultar al Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya .
Si detecteu alguna dada desactualitzada o representeu l'entitat i voleu comunicar qualsevol modificació, podeu contactar amb nosaltres. Igualment, és responsabilitat de l'entitat comunicar qualsevol canvi al registre oficial perquè la informació es mantingui actualitzada.
Finalitats de l'Associació Birt-Hogg-Dube European Association (BIHDA)
Els estatuts de l'Associació Birt-Hogg-Dube European Association (BIHDA) defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:
Promoure el coneixement tant a nivell de la població general com en els professionals sanitaris
Promoure la recerca tant a nivell clínic com translacional
Oferir suport informatiu i d’accés a recursos assistencials a pacients i famílies
Promoure la col·laboració amb altres associacions de SBHD o afins, tant a nivell nacional com internacional
Col·laborar amb les organitzacions de malalties minoritàries
Per aconseguir les seves finalitats, l’associació du a terme les activitats següents:
- Desenvolupar recursos com una web i xarxes socials per a continguts informatius i difusió d’activitats
- Organitzar jornades de divulgació i actualització de la SBHD amb participació de professionals sanitaris
- Activitats per a recaptar fons per a la recerca
En queda exclòs tot ànim de lucre
Aquestes finalitats orienten les activitats, projectes i serveis que impulsa l'entitat, així com les iniciatives que desenvolupa en benefici de la comunitat i dels seus membres.
Dades oficials procedents del Registre d'entitats de la
Generalitat de Catalunya – Departament de Justícia, Drets i Memòria
.
Última revisió: 17/03/2025.
Les entitats poden sol·licitar la correcció, ampliació o ocultació de dades mitjançant el servei d'actualització de fitxes de XEU.
Altres associacions socials (Pla de l'Estany)
Associació Eleus
Banyoles
Asociación Unidad Madina Samako
Banyoles