Associació Alma de Síndrome 9P

Els estatuts de l'Associació Alma de Síndrome 9P defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:

• Facilitar l’accés a tots els afectats i familiars per l’anomalia congènita de Síndrome deleción 9p
• Aconseguir de les administracions implicades l’organització global del tractament, incluant equips multidisciplinaris i cobertura econòmica complerta
• Fomentar el desenvolupament educatiu integral dels afectats i prestar-los el suport necessari en els seus processos d’aprenentatge del llenguatge
• Articular els mecanismes precisos per a promoure l’actuació dels poders públics en aquesta matèria
• Promoure i coordinar la participació de les institucions públiques i privades en els plans i programes de l’associació
• Desenvolupament de programes i activitats d’ajuda mútua i autoajuda, de solidaritat, de integració i participació dirigits als afectats

Per aconseguir les seves finalitats, l’associació realitza les activitats següents:

1. Mantenir contacte i reunions amb els responsables de les administracions que tenen a veure amb el tractament integral dels afectats
2. Mantenir contacte i reunions amb els responsables d’altres entitats públiques i privades
3. Recopilar i facilitar als afectats i als seus familiars la informació existent en l’administració pública i les entitats privades
4. Fomentar l’ús de les noves tecnologies per al manteniment de la nova informació a través de pàgines webs, blogs i xarxes socials
5. Sol·licitar de les entitats públiques i privades el suport necessari per a les activitats de l’associació

Aquestes finalitats orienten les activitats, projectes i serveis que impulsa l'entitat, així com les iniciatives que desenvolupa en benefici de la comunitat i dels seus membres.