Associació Allgrove Syndrome

Els estatuts de l'Associació Allgrove Syndrome defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:

Article 3. L’existència d’aquesta Associació té com a fins:

Científics:

• Estimular i promoure la investigació de la síndrome de Allgrove, col·laborar amb les institucions sanitàries, assistencials i científiques en l’àmbit mundial.
• Impulsar, reunir i divulgar informació, estudis, publicacions, investigacions i ponències sobre la síndrome de Allgrove en tots els seus aspectes com ara estudis genètics, diagnòstic, tractament, prevenció i control.
• Tenir accés a un diagnòstic per a tots els afectats.
• Donar suport la investigació de la Acalàsia, la Alacrimia, la Insuficiencia Suprarenal (o síndrome d’Adisson), la Neuropatia Autonómica i Perifèrica (Polineuropaties), i totes les que es puguin derivar.
• Fomentar la transferència de coneixement científic tema, els avenços mèdics als afectats i als seus familiars, i als professionals dedicats al tema.
• Donar suport a la investigació científica destinada a la teràpia genètica com a futura i possible curació per a totes les malalties d’aquest rang.
• Donar suport a la creació d’estructures que facilitin la realització d’assajos clínics i altres mitjans clínics bàsics nacionals, europeus i internacionals dedicats a aquest fi.

Socials:

• Oferir servei d’abast nacional, europeu i internacional a través de les noves tecnologies, utilitzant tots els mitjans d’informació per als associats amb la finalitat d’aportar suport social, familiar, laboral, psicològic, mèdic i facilitar els canals d’actuació en casos greus.
• Sensibilitzar i comunicar a l’opinió pública els problemes de la identificació, diagnòstic i tractament de la síndrome de Allgrove. Amb l’objectiu de generar un major reconeixement i millorar la visibilitat de la malaltia. Crear consciència social i promoure actituds positives cap a les persones amb malalties minoritàries.
• Informar les administracions, organismes i universitat tant públics com privats al voltant dels diversos aspectes de la síndrome de Allgrove i les malalties minoritàries.
• Reivindicar davant

Aquestes finalitats orienten les activitats, projectes i serveis que impulsa l'entitat, així com les iniciatives que desenvolupa en benefici de la comunitat i dels seus membres.