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Asociación Solidaria Enfermedades Raras en Niños

Número d'inscripció: 65909   ·   Data inscripció: 05/06/2019   ·   Població: Sabadell   ·   Comarca: Vallès Occidental

Número d'inscripció: 65909
Data inscripció: 05/06/2019
Població: Sabadell
Comarca: Vallès Occidental

Membres de la junta directiva de l'Asociación Solidaria Enfermedades Raras en Niños

A continuació es presenten les 4 persones que formen part de la junta directiva de l'Asociación Solidaria Enfermedades Raras en Niños segons el registre oficial de la Generalitat de Catalunya a data de 04/02/2026.

Aquestes persones constitueixen l'òrgan de govern de l'entitat i poden haver canviat amb el temps.

Presidenta:
Almudena Vilchez Serrano

Vicepresident:
Salvador Vilchez Serrano

Secretari:
Miquel Gutierrez Molina

Tresorer:
Jose Sag Ortiz

Depèn de l'entitat notificar qualsevol canvi al registre oficial de la Generalitat per mantenir la informació sobre les persones de la junta actualitzada.

Finalitats de l'Asociación Solidaria Enfermedades Raras en Niños

Els estatuts de l'Asociación Solidaria Enfermedades Raras en Niños defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:

Artículo 2. Los fines de la Asociación son:
– Llevar a cabo desde una perspectiva social y popular basada en el ámbito del deporte cuantas actividades, actos y acciones sean necesarias y adecuadas para organizar, desarrollar, estructurar, gestionar y desarrollar lo siguiente:
Fomentar socialmente la visibilización social de las denominadas “Enfermedades Raras”, principalmente centradas en la infancia.
Fomentar socialmente la investigación de las “Enfermedades Raras”, principalmente centradas en la infancia.
Escoger con carácter anual una “causa” que puede consistir en uno o más casos de Enfermedades Raras.
Organizar con carácter anual eventos y actividades para recaudar fondos, visibilizar y ayudar a los casos personalizados que la Asociación haya designado cada año.
Recaudar, gestionar, entregar y destinar los fondos que se obtengan, ya sea en cada evento organizado o por cualquier otro medio, a la causa o causas que se designen y aprueben cada año, así como para la correcta gestión económica de la propia Asociación para sus gastos de mantenimiento y administración.
– Creación de equipos para competir y participar en cualquiera de las modalidades deportivas existentes, sean o no federadas u oficiales, que puedan actuar en representación de la Asociación, ya sea en actos concretos o en actividades o temporadas regulares que supongan una mayor extensión en el tiempo.
Dichos equipos podrán ser de cualquier categoría de edad, de cualquier sexo, mixtos y muy especialmente de la categoría conocida como “equipos de carácter inclusivo”. Para conseguir sus finalidades, la asociación realizará y organizará directamente o bien fomentará y supervisará las actividades siguientes:
– Organización de todo tipo de eventos, actos, jornadas, torneos deportivos y en general cualquier actividad que fomente la visibilización social de las denominadas “Enfermedades Raras”.
Recaudación de fondos para visibilizar las “Enfermedades Raras”, principalmente centradas en la infancia.
– Recaudación de fondos para casos concretos y personalizados de “Enfermedades Raras” en la infancia. Tendrán máxima prioridad aquellos casos de niños a los que se les pueda ayudar para mejorar su calidad de vida.
– Celebración de Rifas, Sorteos y actos complementarios, con el objetivo de recaudar fondos para la Asociación o las causas elegidas para el Evento anual.
– Celebración de subastas, que pueden ser de artículos de material deportivo o de cualquier otra índole, con el objetivo de recaudar fondos para la Asociación o las causas elegidas para el Evento anual.
– Conceder y asistir a entrevistas, ya sean de Radio, Prensa, Televisión o Redes Sociales, con el objetivo de dar a conocer los objetivos de la Asociación, los Eventos anuales que sean programados y los resultados de los mismos.
– Crear, gestionar, editar y publicar en la propia web de la Asociación o en sus redes sociales cuantas noticias, avisos, anuncios y publicidad se requieran para poder llevar a cabo los fines sociales de la Asociación.
– Elaborar anualmente un dossier público explicativo de las actividades pasadas, actuales y futuras de la Asociación, que pueda ser utilizado para promover los fines y Eventos de la Asociación.
– Contactar, dar a conocer y recibir ayuda, ya sea monetaria o en especies, sobre el proyecto de la Asociación a particulares, Empresas, Entidades y en general a todas aquellas personas físicas o jurídicas que la Junta Directiva de la Asociación crea de interés general para el proyecto. Queda excluido todo ánimo de lucro.

Aquestes finalitats defineixen la missió de l'entitat i serveixen de marc per a totes les activitats, projectes i iniciatives que desenvolupa.

Dades oficials procedents del Registre d'entitats de la Generalitat de Catalunya – Departament de Justícia, Drets i Memòria . Última revisió: 22/05/2025.

Les entitats poden sol·licitar la correcció, ampliació o ocultació de dades mitjançant el servei d’actualització de fitxes de XEU.

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