Asociación Solidaria Enfermedades Raras en Niños

Els estatuts de l'Asociación Solidaria Enfermedades Raras en Niños defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:

Artículo 2. Los fines de la Asociación son:
– Llevar a cabo desde una perspectiva social y popular basada en el ámbito del deporte cuantas actividades, actos y acciones sean necesarias y adecuadas para organizar, desarrollar, estructurar, gestionar y desarrollar lo siguiente:
– Fomentar socialmente la visibilización social de las denominadas «Enfermedades Raras», principalmente centradas en la infancia.
– Fomentar socialmente la investigación de las «Enfermedades Raras», principalmente centradas en la infancia.
– Escoger con carácter anual una «causa» que puede consistir en uno o más casos de Enfermedades Raras.
– Organizar con carácter anual eventos y actividades para recaudar fondos, visibilizar y ayudar a los casos personalizados que la Asociación haya designado cada año.
– Recaudar, gestionar, entregar y destinar los fondos que se obtengan, ya sea en cada evento organizado o por cualquier otro medio, a la causa o causas que se designen y aprueben cada año, así como para la correcta gestión económica de la propia Asociación para sus gastos de mantenimiento y administración.
– Creación de equipos para competir y participar en cualquiera de las modalidades deportivas existentes, sean o no federadas u oficiales, que puedan actuar en representación de la Asociación, ya sea en actos concretos o en actividades o temporadas regulares que supongan una mayor extensión en el tiempo.
Dichos equipos podrán ser de cualquier categoría de edad, de cualquier sexo, mixtos y muy especialmente de la categoría conocida como «equipos de carácter inclusivo». Para conseguir sus finalidades, la asociación realizará y organizará directamente o bien fomentará y supervisará las actividades siguientes:
– Organización de todo tipo de eventos, actos, jornadas, torneos deportivos y en general cualquier actividad que fomente la visibilización social de las denominadas «Enfermedades Raras».
– Recaudación de fondos para visibilizar las «Enfermedades Raras», principalmente centradas en la infancia.
– Recaudación de fondos para casos concretos y personalizados de «Enfermedades Raras» en la infancia. Tendrán máxima prioridad aquellos casos de niños a los que se les pueda ayudar para mejorar su calidad de vida.
– Celebración de Rifas, Sorteos y actos complementarios, con el objetivo de recaudar fondos para la Asociación o las causas elegidas para el Evento anual.
– Celebración de subastas, que pueden ser de artículos de material deportivo o de cualquier otra índole, con el objetivo de recaudar fondos para la Asociación o las causas elegidas para el Evento anual.
– Conceder y asistir a entrevistas, ya sean de Radio, Prensa, Televisión o Redes Sociales, con el objetivo de dar a conocer los objetivos de la Asociación, los Eventos anuales que sean programados y los resultados de los mismos.
– Crear, gestionar, editar y publicar en la propia web de la Asociación o en sus redes sociales cuantas noticias, avisos, anuncios y publicidad se requieran para poder llevar a cabo los fines sociales de la Asociación.
– Elaborar anualmente un dossier público explicativo de las actividades pasadas, actuales y futuras de la Asociación, que pueda ser utilizado para promover los fines y Eventos de la Asociación.
– Contactar, dar a conocer y recibir ayuda, ya sea monetaria o en especies, sobre el proyecto de la Asociación a particulares, Empresas, Entidades y en general a todas aquellas personas físicas o jurídicas que la Junta Directiva de la Asociación crea de interés general para el proyecto. Queda excluido todo ánimo de lucro.

Aquestes finalitats orienten les activitats, projectes i serveis que impulsa l'entitat, així com les iniciatives que desenvolupa en benefici de la comunitat i dels seus membres.