Asociación Síndrome del Cuerno Occipital
Asociación Síndrome del Cuerno Occipital treballa per donar a conèixer aquesta malaltia rara, facilitant informació sobre els seus efectes i la detecció. Ajuden pacients sense diagnòstic a trobar-lo i connecten famílies afectades per compartir experiències i suport.
Promouen la recerca buscant equips interessats i recursos econòmics per millorar la qualitat de vida dels malalts. Desenvolupen un web amb informació mèdica, estudis internacionals i experiències personals. Creen grups de suport i difonen la malaltia per aconseguir donatius que financin la investigació i l’ajuda a famílies.
L'Asociación Síndrome del Cuerno Occipital està inscrit al Registre d'Entitats de la Generalitat de Catalunya amb el número 52445.
Membres de la junta directiva de l'Asociación Síndrome del Cuerno Occipital
A continuació es presenten les 3 persones que formen part de la junta directiva de l'Asociación Síndrome del Cuerno Occipital segons el registre oficial de la Generalitat de Catalunya a data de 14/03/2026.
Aquestes persones constitueixen l'òrgan de govern de l'entitat i poden haver canviat amb el temps.
President:
Daniel Manau Donas
Secretària:
Pilar Nogués Abad
Tresorer:
Albert Agea Carpintero
Depèn de l'entitat notificar qualsevol canvi al registre oficial de la Generalitat per mantenir la informació sobre les persones de la junta actualitzada.
Finalitats de l'Asociación Síndrome del Cuerno Occipital
Els estatuts de l'Asociación Síndrome del Cuerno Occipital defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:
Article 2:
- Els fins de l’associació són:
- Donar a conèixer que és aquesta malaltia, com afecta i com es pot detectar, i ajuda a altres malalts sense diagnòstic a poder trobar el difícil diagnòstic del síndrome.
- Posar en contacte a famílies amb malalts afectats per al síndrome.
- Cercar equips d’investigació interessats en aquesta malaltia rara.
- Trobar recursos econòmics per poder investigar aquesta malaltia minoritària per millorar la qualitat de vida dels malalts.
- Per aconseguir les seves finalitats, l’associació realitza les següents activitats:
- Desenvolupar el web de la malaltia al nostre País, amb informació, documents aportats per metges col•laboradors, publicar avanços d’estudis en l’estranger, publicar la nostre experiència personal, creació del fòrum.
- Crear grups de suport a aquesta malaltia, difondre-la ja sigui per xarxes socials, el web, etc. amb la finalitat d’aconseguir donatius per poder investigar i ajudar a les famílies.
- En queda exclòs tot ànim de lucre.
Aquestes finalitats orienten les activitats, projectes i serveis que impulsa l'entitat, així com les iniciatives que desenvolupa en benefici de la comunitat i dels seus membres.
Dades oficials procedents del Registre d'entitats de la
Generalitat de Catalunya – Departament de Justícia, Drets i Memòria
.
Última revisió: 14/09/2025.
Les entitats poden sol·licitar la correcció, ampliació o ocultació de dades mitjançant el servei d'actualització de fitxes de XEU.