Asociación Síndrome de Usher España

Els estatuts de l'Asociación Síndrome de Usher España defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:

Artículo 2.- La asociación es una organización independiente, aconfesional, apartidista, democrática y participativa, no gubernamental, sin ánimo de lucro, con personalidad jurídica propia e independiente de las de sus asociados y con plena capacidad para ser sujeto de derechos y obligaciones, para el desarrollo de sus fines y planes de actuación, que tiene como principal misión el fomento del estudio, investigación y conocimiento social, médico y científico del Síndrome de Usher y aquellas consideradas enfermedades raras o poco frecuentes relacionadas con la sordoceguera, para mejorar la calidad de vida de las personas que las padecen y sus familias así como, la defensa de sus derechos y la promoción de cuantas iniciativas conduzcan a este fin.

Sus líneas de actuación se basan, primordialmente y sin carácter exhaustivo, en la defensa ante las autoridades competentes de los derechos de las personas con Síndrome de Usher y sus familias, en el fomento de la participación de los afectados, en el fomento de líneas de investigación y la implicación tanto de los profesionales relacionados con los ámbitos social y sanitario como de las instituciones en materia de atención al Síndrome de Usher.

Los fines de la asociación son: los objetivos de la asociación van encaminados a proteger y/o asesorar con independencia de su condición de asociadas a todas las personas afectadas por el Síndrome de Usher, a los familiares y a cuantos en sus distintas circunstancias se hallen involucrados en la problemática del Síndrome de Usher y tienden a promover el interés general en los distintos aspectos cívicos, educativos, científicos, culturales, sanitarios, de promoción de los derechos humanos, de asistencia social, de cooperación para el desarrollo, del fomento de la investigación, de fomento de igualdad de oportunidades y de promoción y atención a las personas en riesgo de exclusión por razones físicas y cualesquiera otros de similar naturaleza que les afecten.

• Ser interlocutor válido: ante los organismos públicos y privados, de carácter local, provincial, regional, nacional, o internacional, haciendo un especial énfasis en los ámbitos europeo e iberoamericano, en los asuntos de interés común que afecten a las personas afectadas de patologías visuales y a otros grupos de interés en la visión.
• La consideración del Síndrome de Usher como una prioridad de salud Pública.
• Fomentar el conocimiento e intercambio: entre afectados, asociaciones, profesionales, instituciones, implicados en las patologías de la visión.
• Reivindicar la inclusión: de las personas afectadas a nivel escolar, laboral y en su vida diaria.
• La promoción de medidas legislativas: en la lucha contra la sordoceguera. Contribuir al conocimiento, estudio y asistencia a la sordoceguera.
• Contribuir al cuidado, asistencia y protección: tanto social como asistencial de las personas con Síndrome de Usher teniendo en cuenta otros factores de riesgo de exclusión social añadidos tales como la discapacidad, la infancia, la juventud, el género o la inmigración.
• Promocionar los servicios médicos: asistenciales, educativos, laborales, residenciales y sociales, necesarios y adecuados para el tratamiento de las personas con Síndrome de Usher.
• Promover la investigación científica del Síndrome de Usher.
• Crear y fomentar la acogida, orientación e información: tanto de las personas con Síndrome de Usher como de los familiares a cargo de su tutela y cuidado.
• Dar publicidad y divulgación de los problemas: psicológicos, sociales y de cualquier índole de las personas con Síndrome de Usher.
• Promover el establecimiento de estructuras participativas: a nivel regional y/o nacional y/o internacional, que posibiliten una mayor y mejor participación de las personas afectadas, sus familias, así como de las asociaciones que los representan.

Para conseguir sus finalidades, la asociación lleva a cabo las actividades siguientes: sus actividades, que no están restringidas exclusivamente a benefiiar a sus asociados son las siguientes:

• Reunir a todas las personas del territorio español que estén afectadas por el Síndrome de Usher, tanto directa como indirectamente.
• Ser interlocutor válido ante los organismos públicos y privados, de carácter local, provincial, regional, nacional, o internacional, haciendo un especial énfasis en los ámbitos europeo e iberoamericano, en los asuntos de interés común que afecten a las personas afectadas por el Síndrome de Usher.
• Promover la investigación médico-científica con vistas a la prevención y curación de las patologías que causan sordoceguera prestando especial atención a las patologías de la retina y aquellas que causan Síndrome de Usher.
• Conseguir que la medicina pública, de forma gratuita, aplique los tratamientos específicos que pudieran existir para combatir las patologías de la visión, así como hacer beneficiarias a las personas afectadas por estas patologías de los avances terapéuticos que se produzcan en el futuro.
• Fomentar entre los miembros de la asociación un espíritu de cordialidad, solidaridad y ayuda mutua, promoviendo, asimismo, el desarrollo de actividades culturales, deportivas y formativas de toda índole (cursos, conferencias, reuniones de trabajo, charlas y coloquios…) para el perfeccionamiento integral de las personas asociadas, así como también para el mejor cumplimiento del resto de sus fines.
• Crear los servicios de información, estudio, planificación, asistencia técnica, captación de recursos, administración y tutela de los mismos, que las circunstancias de cada caso de persona con Síndrome de Usher, o del propio colectivo aconsejen.
• Utilizar todos los medios de propaganda y difusión lícitos, a su alcance, para la divulgación de los problemas inherentes a las personas con Síndrome de Usher y a sus familias.
• Establecer alianzas de colaboración con cualesquiera otras entidades, de carácter local, provincial, autonómico o estatal, internacional o supranacional, especialmente.

Aquestes finalitats defineixen la missió de l'entitat i serveixen de marc per a totes les activitats, projectes i iniciatives que desenvolupa.