Asociación Síndrome de Noonan de Catalunya

Els estatuts de l'Asociación Síndrome de Noonan de Catalunya defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:

Artículo segundo

Los fines de esta Asociación serán:

• Ofrecer atención integral, apoyo y asesoramiento a las personas afectadas por el Síndrome de Noonan y sus familias y su entorno, todo ello orientado a la promoción de la vida autónoma y a la mejora de su calidad de vida.
• Colaborar con organismos públicos y privados en el fomento del estudio e investigación del Síndrome de Noonan.
• Reivindicar y defender los derechos de las personas afectadas y de sus familias.
• Fomentar la integración de las personas afectadas en todos los ámbitos de la vida.
• Promover el asociacionismo y la coordinación y colaboración con otras organizaciones de la red social.
• Promover la igualdad de oportunidades entre las mujeres y los hombres a todos los ámbitos de la vida pública y privada.

Para el cumplimiento de estos fines está previsto realizar las siguientes actividades:

• Promocionar la agrupación en Catalunya de todas las personas afectadas de Síndrome de Noonan, sus familias y su entorno social, para poder trabajar de forma coordinada en la consecución de posibles soluciones para mejorar su calidad de vida o posibles terapias paliativas o curativas.
• Promocionar la investigación clínica y de base sobre la enfermedad para mejorar las posibilidades terapéuticas, rebabilitadoras y curativas.
• Promover la prestación de servicios y actividades para la infancia y la juventud, dirigidas a potenciar su autonomía.
• Promover el conocimiento social, individual y colectivo de la enfermedad.
• Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayudas para l@s asociad@s a fin de propiciar la mejor integración social de las personas afectadas.
• Actuar en el ámbito de la familia, escuela, formación profesional y relaciones laborales.
• Reivindicar ante los Organismos Públicos competentes en la materia, la necesidad de implantar los apoyos y ayudas necesarias en los centros educativos para la mejor integración escolar de los niños y niñas afectados, potenciando y optimizando sus capacidades y pudiendo elegir libremente el centro donde quieren estudiar sin tener que renunciar a su entorno social.
• Promover charlas, conferencias, coloquios en los centros educativos para informar sobre la enfermedad y potenciar la plena integración de los niños, niñas y jóvenes afectad@s.
• Potenciar actividades de ocio, tiempo libre, y deportivas para los niños, niñas y jóvenes afectad@s de esta enfermedad.
• Cooperar con todas las entidades que tengan igual o similar finalidad para conseguir los cambios de actitud social que permitan una mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad, su familia y su entorno social.
• Incorporarse a federaciones, asociaciones y organismos públicos y privados de carácter provincial, autonómico, estatal e internacional dedicados en todo o en parte a fines similares.
• Cuantas actividades permitan a la Asociación el mejor cumplimiento de sus fines.

Aquestes finalitats defineixen la missió de l'entitat i serveixen de marc per a totes les activitats, projectes i iniciatives que desenvolupa.