Asociación Junctional Wings
Asociación Junctional Wings té com a objectiu principal donar visibilitat a l’Epidermòlisi Bullosa. Ofereix suport a les famílies i persones afectades per aquesta patologia. Promou la investigació científica sobre la EB, especialment en el gen COL17A1.
Col·labora activament amb hospitals, professionals sanitaris i altres entitats relacionades. Organitza activitats informatives, educatives i de sensibilització. Les activitats que ho requereixen són portades a terme per personal amb la titulació i capacitat adequades.
Membres de la junta directiva de l'Asociación Junctional Wings
A continuació es presenten les 3 persones que formen part de la junta directiva de l'Asociación Junctional Wings segons el registre oficial de la Generalitat de Catalunya a data de 18/11/2025.
Aquestes persones constitueixen l'òrgan de govern de l'entitat i poden haver canviat amb el temps.
Presidenta:
Anna Maria Domenech Polo
Secretari:
Ricard Xavier Doménech Polo
Tresorer:
Gerard Miquel Filella Cardo
Depèn de l'entitat notificar qualsevol canvi al registre oficial de la Generalitat per mantenir la informació sobre les persones de la junta actualitzada.
Finalitats de l'Asociación Junctional Wings
Els estatuts de l'Asociación Junctional Wings defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:
“Artículo 5. Fines
La asociación tiene como fines principales:
- Dar visibilidad a la Epidermólisis Bullosa (EB).
- Ofrecer apoyo a familias y pacientes con EB.
- Promover la investigación científica sobre la EB en el gen COL17A1.
- Colaborar con hospitales, profesionales sanitarios y entidades relacionadas.
- Organizar actividades informativas, educativas y de sensibilización.
Las actividades que lo requieran serán desarrolladas por personal con la titulación y capacidad adecuada ”
Aquestes finalitats defineixen la missió de l'entitat i serveixen de marc per a totes les activitats, projectes i iniciatives que desenvolupa.
Font de la informació: Generalitat de Catalunya. Departament de Justícia, Drets i Memòria. Última revisió: 18/11/2025.