Asociación Jeyden Lucha Contra Duchenne
Asociación Jeyden Lucha Contra Duchenne treballa per generar consciència social sobre la distrofia muscular de Duchenne, una malaltia degenerativa i terminal. Recauden fons per cobrir necessitats bàsiques, adaptacions i teràpies mèdiques, físiques i psicològiques necessàries per als afectats.
Ofereixen suport per a fisioteràpia, psicologia, logopèdia, teràpia ocupacional, respiratòria, equinoteràpia i teràpia aquàtica. Promouen la informació i la difusió sobre la investigació per trobar una cura. Organitzen activitats lúdiques, esportives i socials per afavorir la inclusió psicosocial.
L'Asociación Jeyden Lucha Contra Duchenne està inscrit al Registre d'Entitats de la Generalitat de Catalunya amb el número 78203.
Contactar
Junta directiva de l'Asociación Jeyden Lucha Contra Duchenne
La informació següent prové del Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya i correspon a les dades oficials disponibles a data de 09/04/2026.
Per tal de reduir la difusió de dades personals, XEU mostra únicament el nom de pila i les inicials dels cognoms de les persones que ocupen els càrrecs de la junta directiva.
Presidenta:
Sonia Martin D. A.
Secretari:
Miguel Cristobal V. D.
Vocal:
Ana Antonia del Á. R.
La composició completa de la junta es pot consultar al Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya .
Si detecteu alguna dada desactualitzada o representeu l'entitat i voleu comunicar qualsevol modificació, podeu contactar amb nosaltres. Igualment, és responsabilitat de l'entitat comunicar qualsevol canvi al registre oficial perquè la informació es mantingui actualitzada.
Finalitats de l'Asociación Jeyden Lucha Contra Duchenne
Els estatuts de l'Asociación Jeyden Lucha Contra Duchenne defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:
Artículo 2. Los fines de la asociación son:
- Generar conciencia Social sobre esta enfermedad degenerativa, minoritaria y terminal.
- Recaudar fondos para cubrir las necesidades básicas de la vida diaria de Jeyden, cubriendo sus limitaciones físicas debido a la distrofia muscular de Duchenne que padece como adaptaciones necesarias, materiales o investigación.
- Recaudar fondos para las terapias médicas, físicas y psicológicas que necesita Jeyden y promover el acceso a tratamientos: FISIOTERAPEUTA, PSICÓLOGO, PSIQUIATRA, LOGOPEDA, TERAPIA OCUPACIONAL, TERAPIA RESPIRATORIA, EQUINOTERAPIA, TERAPIA ACUÁTICA etc… y todas aquellas que a lo largo del proceso de enfermedad se requiera.
- Promover la información, la exposición pública y la difusión sobre la investigación de la cura de la Distrofia Muscular de Duchenne.
- Sensibilizar a la opinión pública y Administraciones acerca de los problemas de prevención, tratamiento, curación y asistencia de estas enfermedades y promover las medidas y la legislación adecuada.
- Promover diferentes actividades lúdicas, deportivas y sociales para alcanzar la mejor inclusión Psicosocial de Jeyden.
- Promover y desarrollar cualquier acción que, directa o indirectamente, pueda contribuir al cumplimiento de la misión de la asociación.
- Representar la enfermedad en los ámbitos locales, provinciales, nacionales, estatales e internacionales.
- Apoyar a otras Asociaciones o familias en la misma situación.
Para conseguir sus finalidades, la asociación lleva a cabo las actividades siguientes:
- Diferentes estrategias de Marketing para recaudar fondos. (merchandaising, venta de artículos…).
- Patrocinadores privados, personas físicas, comercios…etc.
- Campañas de sensibilización como eventos y encuentros Sociales a nivel nacional, (encuentros, campamentos, fiestas solidarias, carreras, comidas, partidos etc…).
- Apoyar otras iniciativas relacionadas con la enfermedad de Duchenne, discapacidades y personas Gran dependientes.
- Difusión en diferentes plataformas digitales, perfiles públicos, cadenas de televisión públicas y privadas, radio, podcast…etc.
- Reuniones con diferentes entidades y Administraciones públicas y privadas.
Queda excluido cualquier ánimo de lucro.
Aquestes finalitats orienten les activitats, projectes i serveis que impulsa l'entitat, així com les iniciatives que desenvolupa en benefici de la comunitat i dels seus membres.
Dades oficials procedents del Registre d'entitats de la
Generalitat de Catalunya – Departament de Justícia, Drets i Memòria
.
Última revisió: 25/09/2025.
Les entitats poden sol·licitar la correcció, ampliació o ocultació de dades mitjançant el servei d'actualització de fitxes de XEU.