Asociación Jeyden Lucha Contra Duchenne
Asociación Jeyden Lucha Contra Duchenne treballa per generar consciència social sobre la distrofia muscular de Duchenne, una malaltia degenerativa i terminal. Recauden fons per cobrir necessitats bàsiques, adaptacions i teràpies mèdiques, físiques i psicològiques necessàries per als afectats.
Ofereixen suport per a fisioteràpia, psicologia, logopèdia, teràpia ocupacional, respiratòria, equinoteràpia i teràpia aquàtica. Promouen la informació i la difusió sobre la investigació per trobar una cura. Organitzen activitats lúdiques, esportives i socials per afavorir la inclusió psicosocial.
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Membres de la junta directiva de l'Asociación Jeyden Lucha Contra Duchenne
A continuació es presenten les 3 persones que formen part de la junta directiva de l'Asociación Jeyden Lucha Contra Duchenne segons el registre oficial de la Generalitat de Catalunya a data de 25/09/2025.
Aquestes persones constitueixen l'òrgan de govern de l'entitat i poden haver canviat amb el temps.
Presidenta:
Sonia Martin del Aguila
Secretari:
Miguel Cristobal Vaca Díaz
Vocal:
Ana Antonia del Águila Romera
Depèn de l'entitat notificar qualsevol canvi al registre oficial de la Generalitat per mantenir la informació sobre les persones de la junta actualitzada.
Finalitats de l'Asociación Jeyden Lucha Contra Duchenne
Els estatuts de l'Asociación Jeyden Lucha Contra Duchenne defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:
Artículo 2. Los fines de la asociación son:
- Generar conciencia Social sobre esta enfermedad degenerativa, minoritaria y terminal.
- Recaudar fondos para cubrir las necesidades básicas de la vida diaria de Jeyden, cubriendo sus limitaciones físicas debido a la distrofia muscular de Duchenne que padece como adaptaciones necesarias, materiales o investigación.
- Recaudar fondos para las terapias médicas, físicas y psicológicas que necesita Jeyden y promover el acceso a tratamientos: FISIOTERAPEUTA, PSICÓLOGO, PSIQUIATRA, LOGOPEDA, TERAPIA OCUPACIONAL, TERAPIA RESPIRATORIA, EQUINOTERAPIA, TERAPIA ACUÁTICA etc… y todas aquellas que a lo largo del proceso de enfermedad se requiera.
- Promover la información, la exposición pública y la difusión sobre la investigación de la cura de la Distrofia Muscular de Duchenne.
- Sensibilizar a la opinión pública y Administraciones acerca de los problemas de prevención, tratamiento, curación y asistencia de estas enfermedades y promover las medidas y la legislación adecuada.
- Promover diferentes actividades lúdicas, deportivas y sociales para alcanzar la mejor inclusión Psicosocial de Jeyden.
- Promover y desarrollar cualquier acción que, directa o indirectamente, pueda contribuir al cumplimiento de la misión de la asociación.
- Representar la enfermedad en los ámbitos locales, provinciales, nacionales, estatales e internacionales.
- Apoyar a otras Asociaciones o familias en la misma situación.
Para conseguir sus finalidades, la asociación lleva a cabo las actividades siguientes:
- Diferentes estrategias de Marketing para recaudar fondos. (merchandaising, venta de artículos…).
- Patrocinadores privados, personas físicas, comercios…etc.
- Campañas de sensibilización como eventos y encuentros Sociales a nivel nacional, (encuentros, campamentos, fiestas solidarias, carreras, comidas, partidos etc…).
- Apoyar otras iniciativas relacionadas con la enfermedad de Duchenne, discapacidades y personas Gran dependientes.
- Difusión en diferentes plataformas digitales, perfiles públicos, cadenas de televisión públicas y privadas, radio, podcast…etc.
- Reuniones con diferentes entidades y Administraciones públicas y privadas.
Queda excluido cualquier ánimo de lucro.
Aquestes finalitats defineixen la missió de l'entitat i serveixen de marc per a totes les activitats, projectes i iniciatives que desenvolupa.
Font de la informació: Generalitat de Catalunya. Departament de Justícia, Drets i Memòria. Última revisió: 25/09/2025.