Asociación Defensa Enfermedades Raras (ASDER)
Junta directiva de l'Asociación Defensa Enfermedades Raras (ASDER)
La informació següent prové del Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya i correspon a les dades oficials disponibles a data de 14/07/2026.
Per tal de reduir la difusió de dades personals, XEU mostra únicament el nom de pila i les inicials dels cognoms de les persones que ocupen els càrrecs de la junta directiva.
President:
Francisco Miguel F. F.
Secretària:
Maria Arantzazu U. L.
Tresorera:
Maria G. V.
La composició completa de la junta es pot consultar al Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya .
Si detecteu alguna dada desactualitzada o representeu l'entitat i voleu comunicar qualsevol modificació, podeu contactar amb nosaltres. Igualment, és responsabilitat de l'entitat comunicar qualsevol canvi al registre oficial perquè la informació es mantingui actualitzada.
Finalitats de l'Asociación Defensa Enfermedades Raras (ASDER)
Els estatuts de l'Asociación Defensa Enfermedades Raras (ASDER) defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:
Article 2n”
Los fines de la asociación son:
- Ayuda desinteresada a enfermos y familiares de personas con enfermedades raras
- El intercambio de experiencias y conocimientos relacionados con la mejora de las enfermedades raras
- Ser un punto de encuentro y colaboración de profesionales y personas en general, con conocimientos diferentes de las enfermedades raras
Para conseguir sus fines, la asociación realiza las siguientes actividades:
- La organización de conferencias, cursos, talleres, etc. relacionados con la temática de la Asociación
- Asesoramiento a particulares, sin ánimo de lucro, sobre aspectos relacionados con dichas enfermedades
- La colaboración y establecimiento de convenios con profesionales del ámbito de la salud
- Dar a conocer diferentes terapias que puedan ayudar a solucionar estas enfermedades tales como hidroterapia, talasoterapia, hidrología marina, fitoterapia, …
- Las actividades que lo requieran, serán llevadas a cabo por personal con la titulación adecuada
Aquestes finalitats orienten les activitats, projectes i serveis que impulsa l'entitat, així com les iniciatives que desenvolupa en benefici de la comunitat i dels seus membres.
Dades oficials procedents del Registre d'entitats de la
Generalitat de Catalunya – Departament de Justícia, Drets i Memòria
.
Última revisió: 01/06/2025.
Les entitats poden sol·licitar la correcció, ampliació o ocultació de dades mitjançant el servei d'actualització de fitxes de XEU.