Asociación Defensa Enfermedades Raras (ASDER)
Membres de la junta directiva de l'Asociación Defensa Enfermedades Raras (ASDER)
A continuació es presenten les 3 persones que formen part de la junta directiva de l'Asociación Defensa Enfermedades Raras (ASDER) segons el registre oficial de la Generalitat de Catalunya a data de 07/02/2026.
Aquestes persones constitueixen l'òrgan de govern de l'entitat i poden haver canviat amb el temps.
President:
Francisco Miguel Flórez Félez
Secretària:
Maria Arantzazu Urreizti Lecea
Tresorera:
Maria González Viera
Depèn de l'entitat notificar qualsevol canvi al registre oficial de la Generalitat per mantenir la informació sobre les persones de la junta actualitzada.
Finalitats de l'Asociación Defensa Enfermedades Raras (ASDER)
Els estatuts de l'Asociación Defensa Enfermedades Raras (ASDER) defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:
Article 2n”
Los fines de la asociación son:
- Ayuda desinteresada a enfermos y familiares de personas con enfermedades raras
- El intercambio de experiencias y conocimientos relacionados con la mejora de las enfermedades raras
- Ser un punto de encuentro y colaboración de profesionales y personas en general, con conocimientos diferentes de las enfermedades raras
Para conseguir sus fines, la asociación realiza las siguientes actividades:
- La organización de conferencias, cursos, talleres, etc. relacionados con la temática de la Asociación
- Asesoramiento a particulares, sin ánimo de lucro, sobre aspectos relacionados con dichas enfermedades
- La colaboración y establecimiento de convenios con profesionales del ámbito de la salud
- Dar a conocer diferentes terapias que puedan ayudar a solucionar estas enfermedades tales como hidroterapia, talasoterapia, hidrología marina, fitoterapia, …
- Las actividades que lo requieran, serán llevadas a cabo por personal con la titulación adecuada
Aquestes finalitats defineixen la missió de l'entitat i serveixen de marc per a totes les activitats, projectes i iniciatives que desenvolupa.
Dades oficials procedents del Registre d'entitats de la
Generalitat de Catalunya – Departament de Justícia, Drets i Memòria
.
Última revisió: 01/06/2025.
Les entitats poden sol·licitar la correcció, ampliació o ocultació de dades mitjançant el servei d’actualització de fitxes de XEU.