Asociación de la Enfermedad de Dent – ASDENT –

Els estatuts de l'Asociación de la Enfermedad de Dent – ASDENT – defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:

• Artículo 2. Los fines de la asociación son:
  1. Ser interlocutor válido ante los organismos públicos y privados, en los temas de interés común que afectan a sus miembros, en relación a la enfermedad de DENT.
  2. Potenciar la presencia y conocimiento de la Asociación ante la sociedad.
  3. Fortalecer la Asociación con la vinculación de nuevos socios.
  4. Defender los derechos de las personas con la enfermedad de DENT.
  5. Fomentar la información y la difusión de esta enfermedad, para sensibilizar a los profesionales, organismos e instituciones a nivel nacional e internacional y a la sociedad en general, sobre la problemática de estos enfermos.
  6. La consideración de esta enfermedad como una prioridad de salud pública.
  7. Fomentar el conocimiento e intercambio sobre esta enfermedad entre profesionales, familias afectadas, instituciones y otras asociaciones de afectados por enfermedades raras.
  8. Impulsar la investigación sobre la enfermedad de DENT.
  9. Reivindicar la normalización e integración de los afectados en todos los niveles en la vida social y cotidiana.
  10. La promoción de medidas legislativas a favor de las enfermedades raras.
  11. Otros objetivos no contemplados en los presentes estatutos, que favorezcan la promoción, defensa e integración social y / o laboral de las personas afectadas.
• Para conseguir sus fines, la asociación realiza las siguientes actividades:
  1. Participación en medios de información y comunicación para dar visibilidad a la entidad, los afectados y sus familias.
  2. Organizar y participar en reuniones, conferencias, con profesionales sanitarios y partes interesadas en mejorar la detección precoz, la intervención y prevención de la enfermedad.
  3. Fomentar la formación e intercambio de conocimientos sobre la evaluación, valoración, comunicación y gestión de la enfermedad.
  4. Velar por la organización de servicios técnicos, de estudios, etc. que se estimen necesarios.
  5. Colaborar con los especialistas en los estudios de pacientes y familiares para e

Aquestes finalitats defineixen la missió de l'entitat i serveixen de marc per a totes les activitats, projectes i iniciatives que desenvolupa.