Asociación Allarguem la Vida del PK (Pirovat Kinasa)
Asociación Allarguem la Vida del PK (Pirovat Kinasa) és una entitat constituïda el novembre de 2019 a Badalona que agrupa persones amb dèficit de piruvat kinasa i les seves famílies. La seva activitat se centra a donar a conèixer aquesta patologia poc coneguda, detectar i posar en contacte persones afectades a escala nacional i oferir-los serveis de formació i assessorament orientats al desenvolupament personal i a la normalització i integració globals.
Per assolir aquests fins, l’associació organitza o dóna suport a esdeveniments i activitats de caràcter lúdic, esportiu i cultural, i du a terme campanyes de sensibilització i participació comunitària recolzades per les xarxes socials. Paral·lelament, col·labora amb persones físiques, entitats jurídiques, institucions i organismes, i participa en convocatòries i iniciatives que contribueixin a la investigació sobre la malaltia i a la millora de la qualitat de vida dels afectats i les seves famílies.
L'Asociación Allarguem la Vida del PK (Pirovat Kinasa) està inscrit al Registre d'Entitats de la Generalitat de Catalunya amb el número 66696.
Contactar
Junta directiva de l'Asociación Allarguem la Vida del PK (Pirovat Kinasa)
La informació següent prové del Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya i correspon a les dades oficials disponibles a data de 16/06/2026.
Per tal de reduir la difusió de dades personals, XEU mostra únicament el nom de pila i les inicials dels cognoms de les persones que ocupen els càrrecs de la junta directiva.
Presidenta:
Sandra F. C.
Secretària:
Gemma G. T.
Tresorera:
Mercedes C. G.
La composició completa de la junta es pot consultar al Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya .
Si detecteu alguna dada desactualitzada o representeu l'entitat i voleu comunicar qualsevol modificació, podeu contactar amb nosaltres. Igualment, és responsabilitat de l'entitat comunicar qualsevol canvi al registre oficial perquè la informació es mantingui actualitzada.
Finalitats de l'Asociación Allarguem la Vida del PK (Pirovat Kinasa)
Els estatuts de l'Asociación Allarguem la Vida del PK (Pirovat Kinasa) defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:
Artículo 2. Los fines de la asociación son:
- Dar a conocer la patología del Déficit de piruvato kinasa (PK).
- Promover la investigación para avanzar en el conocimiento de la misma.
- Mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas y sus familias.
- Fomentar el asociacionismo y la unidad entre las personas con PK y sus familias para mejor defensa de la calidad de vida de los afectados.
Para conseguir sus fines, la asociación realiza las siguientes actividades:
- Fomentar acciones y campañas de sensibilización, participación y animación comunitarias a favor de las personas con PK y de sus familias.
- Organizar o apoyar la realización de eventos y actividades relacionadas con los objetivos de la asociación, mediante actividades lúdicas, deportivas, culturales, …
- Apoyar el punto anterior con la utilización de las diferentes redes sociales.
- Colaboración con terceros, personas naturales o jurídicas, instituciones u organismos, para fomentar los fines específicos del grupo.
- Detectar y entrar en contacto con personas con Dèficit PK a nivel nacional, así como con sus familiares, a fin de prestarles ayuda cuando ello sea posible mediante servicios de formación y asesoramiento en general, buscando su desarrollo personal y propiciando su adecuada normalización e integración globales.
- Promover y alentar la participación de la asociación en todas aquellas convocatorias e iniciativas que de modo directo o indirecto contribuyan a la realización de los fines de la asociación o redunden en beneficio para las personas con PK y en su plena normalización.
- Celebrar convenios con entidades públicas y privadas.
Queda excluido todo ánimo de lucro.
Aquestes finalitats orienten les activitats, projectes i serveis que impulsa l'entitat, així com les iniciatives que desenvolupa en benefici de la comunitat i dels seus membres.
Dades oficials procedents del Registre d'entitats de la
Generalitat de Catalunya – Departament de Justícia, Drets i Memòria
.
Última revisió: 22/04/2025.
Les entitats poden sol·licitar la correcció, ampliació o ocultació de dades mitjançant el servei d'actualització de fitxes de XEU.
Altres associacions socials de Badalona
Asociación Cultural Unión Univers
Badalona