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Asociación Allarguem la Vida del PK (Pirovat Kinasa)

Número d'inscripció: 66696   ·   Data inscripció: 21/11/2019   ·   Població: Badalona   ·   Comarca: Barcelonès

Número d'inscripció: 66696
Data inscripció: 21/11/2019
Població: Badalona
Comarca: Barcelonès

Membres de la junta directiva de l'Asociación Allarguem la Vida del PK (Pirovat Kinasa)

A continuació es presenten les 3 persones que formen part de la junta directiva de l'Asociación Allarguem la Vida del PK (Pirovat Kinasa) segons el registre oficial de la Generalitat de Catalunya a data de 24/01/2026.

Aquestes persones constitueixen l'òrgan de govern de l'entitat i poden haver canviat amb el temps.

Presidenta:
Sandra Farnés Cervantes

Secretària:
Gemma Grau Touriño

Tresorera:
Mercedes Cervantes Garcia

Depèn de l'entitat notificar qualsevol canvi al registre oficial de la Generalitat per mantenir la informació sobre les persones de la junta actualitzada.

Finalitats de l'Asociación Allarguem la Vida del PK (Pirovat Kinasa)

Els estatuts de l'Asociación Allarguem la Vida del PK (Pirovat Kinasa) defineixen les finalitats de l'entitat, que són les següents:

Artículo 2. Los fines de la asociación son:

  • Dar a conocer la patología del Déficit de piruvato kinasa (PK).
  • Promover la investigación para avanzar en el conocimiento de la misma.
  • Mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas y sus familias.
  • Fomentar el asociacionismo y la unidad entre las personas con PK y sus familias para mejor defensa de la calidad de vida de los afectados.

Para conseguir sus fines, la asociación realiza las siguientes actividades:

  • Fomentar acciones y campañas de sensibilización, participación y animación comunitarias a favor de las personas con PK y de sus familias.
  • Organizar o apoyar la realización de eventos y actividades relacionadas con los objetivos de la asociación, mediante actividades lúdicas, deportivas, culturales, …
  • Apoyar el punto anterior con la utilización de las diferentes redes sociales.
  • Colaboración con terceros, personas naturales o jurídicas, instituciones u organismos, para fomentar los fines específicos del grupo.
  • Detectar y entrar en contacto con personas con Dèficit PK a nivel nacional, así como con sus familiares, a fin de prestarles ayuda cuando ello sea posible mediante servicios de formación y asesoramiento en general, buscando su desarrollo personal y propiciando su adecuada normalización e integración globales.
  • Promover y alentar la participación de la asociación en todas aquellas convocatorias e iniciativas que de modo directo o indirecto contribuyan a la realización de los fines de la asociación o redunden en beneficio para las personas con PK y en su plena normalización.
  • Celebrar convenios con entidades públicas y privadas.

Queda excluido todo ánimo de lucro.

Aquestes finalitats defineixen la missió de l'entitat i serveixen de marc per a totes les activitats, projectes i iniciatives que desenvolupa.

Dades oficials procedents del Registre d'entitats de la Generalitat de Catalunya – Departament de Justícia, Drets i Memòria . Última revisió: 22/04/2025.

Les entitats poden sol·licitar la correcció, ampliació o ocultació de dades mitjançant el servei d’actualització de fitxes de XEU.

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